Идеология Всероссийского автопробега
«Гемофилия не приговор, если живо
безвозмездное донорство»,
рабочее название (проект)
Начиная
с 2005г. Россияне с заболеваниями системы свёртывания крови, вместе с закупками
зарубежных высокоочищенных от вирусов препаратов крови получили возможность
изменить качество своей жизни. Оно приблизилось к международным стандартам.
Благодаря
этому теперь удаётся не допустить тяжёлых поражений опорно-двигательного
аппарата молодёжи, которая начала свою жизнь с профилактики заболевания вышеописанными препаратами. А значит есть
большая надежда сохранить их для общества, как полноценных его членов.
Даже
люди с гемофилией в России старшего поколения, перейдя на вторичную
профилактику этими препартами, смогли резко улучшить качество жизни, несмотря
на тяжёлые осложнения основного заболевания.
Именно
это изменение качества жизни людей с гемофилией России и призван
продемонстрировать данный автопробег. Без новейших препаратов, которые
изготавливаются, в основном из компонентов донорской крови, это мероприятие
было бы просто недоступно для наших людей.
Вторая
цель этого пробега – это показать населению страны, что потреность в донорской
крови не уменьшается, а наоборот возрастает. Это связано с несколькими
причинами:
·
выясняется, что всё
больше заболеваний можно вылечить, используя только компоненты и препараты
донорской крови
·
строящийся в г.
Кирове первый в России завод «Рослазма»
по переработке донорской плазмы в высоко эффективные препараты для полноценной
работы требует намного больше доноров, чем сейчас имеется в стране
·
наш автопробег покажет и расскажет всей стране
и о возможности развития высоких технологий в стране, которые позволили построить
завод во Владимрской области по изготовлению рекомбинантных препаратов для
лечения гемофилии и других заболеваний
На
всех маршрутах автопробега будет проводиться работа по пропаганде
безвозмездного донорства с помощью различных СМИ и бортовой рекламы на
автомобилях.
В
областных центрах, в дни пребывания участников автопробега планируется проводить:
·
безвозмездные
донорские акции
·
выставки детского
рисунка по тематике донорства
·
Круглые столы с
правительством и медиками занимающимися проблемами трансфузиологии и гемофилии
·
Пресс-конференции
для СМИ по проблемам трансфузиологии, донорства и гемофилии
·
Встречи с
почётными донорами регионов
·
Встречи с
руководством и активистами региональных организаций Всероссийского общества
гемофилии
·
Консультации людей
с коагулопатиями ведущими специалистами Федеральных медицинских центров, при
условии их участия в автопробеге
·
сбор подписей под
письмом к Президенту РФ с благодарностью от имени всех людей с гемофией России
за изменение качества их лечения, начиная с 2005г., просьбами ускорить пуск завода «Росплазма» в
г. Киров, а также активизировать работу Правительства
и Минздрава РФ по активизации и выработке чёткой программы развития донорства в
стране.
Е.
Соколов, член ЦП и представитель ВОГ в ЦФО.
(ждите
продолжения)
|