01.07.2011 г. Гемофилия и МСЭ
1.
С момента начала работы программы ДЛО больные гемофилии России начали получать
лечение высокоочищенными концентратами препаратов свёртываемости крови для
профилактического амбулаторного и
домашнего лечения, а также и по обращению во время кровотечений.
Вследствие
этого резко уменьшилась госпитализация наших больных в стационары. Да, качество
жизни людей с гемофилией постепенно стало улучшаться. Дети перестали страдать от
необратимых изменений крупных суставов вследствие кровотечений в них. Стало
легче переносить заболевание и взрослым больным, находящимся на профилактике.
Позднее
нас вывели в отдельную группу «7 Нозологий», в соответствие с которой мы
обеспечиваемся препаратами не по признаку инвалидности, а по признаку
заболевания.
К
сожалению, больные гемофилией и
родственными заболеваниями не вошли в нормативную базу МСЭ по признаку
заболевания. Инвалидность нашим больным назначается по признаку только
поражения суставов.
- В последнее время ко мне стала поступать информация
от больных региона и не только:
- О попытках лишения их статуса инвалидности
- О снижении группы инвалидности
- Об отказах в присуждении статуса инвалида малышам
с гемофилией
- О попытках снять ранее назначенную инвалидность с
ребёнка при очередном переосвидетельствовании
Специалисты,
при этом ссылаются на нормативную базу, которой они обязаны следовать. И их
можно и надо понять. Они не могут нарушать закон.
При
этом не учитывается:
- Дорогостоящее длительное лечение приобретённых
гепатитов, как осложнения гемофилии
(по разным данным от 95 до 98% больных гемофилией России) на
льготных условиях возможно только в рамках программы ДЛО, т.е. при
наличии статуса инвалида
- Невозможность полноценно проводить в/м инъекции
прививок и других препаратов (АНТИБИОТИКОВ И Т.Д.) без в/в прикрытия
препаратами факторов свёртывания крови и, как следствие, угроза всякого
рода опасных инфекций
- Повышенный риск травматизма наших больных из-за
высокой двигательной активности до
18 лет.
- Необходимость быть «привязанным» к ЛПУ трижды в
неделю для проведения профилактического лечения, ведь по существу,
домашнее в/в самовведение препаратов у нас не узаконено.
- Невозможность детей воспитываться и получать
качественное образование в общих дошкольных и учебных заведений из-за
риска травматизации (смертельно опасные травмы живота), и как следствие
отсутствие полноценного интегрирования в общество.
- Ограниченность передвижения в пределах страны
(сан. кур. лечение, лагеря, базы, отдых в сельской местности у
родственников) из-за больших трудностей а порой и невозможности
осуществления постоянного
профилактического в/в введения жизненно необходимых препаратов
- Даже если обеспечение препаратами факторов свёртывания
больных гемофилии будет ГАРАНТИРОВАНО ЗАКОНОМ отменять статус инвалида
таких больных пока НЕЦЕЛЕСООБРАЗНО, т.к. ограничения их жизнедеятельности
налицо.
По моим данным:
- В настоящее время у нас в России просматривается
тенденция приблизить нормативную базу МСЭ к международным стандартам.
http://cge122fmba.spb.ru/zasedanie052011_uiyba_doc.pdf
(стр.23)
http://federalbook.ru/files/FSZ/soderghanie/Tom%2010/I/z10-uyba(1).pdf (стр 120)
3. Таким образом, ситуация с
прохождением МСЭ больными гемофилией и родственными с ней заболеваниями
нарушения свёртывания крови, на мой взгляд, требует безотлагательных действий: Необходимости переработки нормативной базы
МСЭ.
|