Главная | Регистрация | Вход | RSSЧетверг, 28.03.2024, 13:43

Личный cайт Соколова Евгения Иасоновича.

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Главная » 2011 » Июль » 1 » Гемофилия, проблемы с МСЭ
08:36
Гемофилия, проблемы с МСЭ

01.07.2011 г.       Гемофилия и МСЭ

 

1. С момента начала работы программы ДЛО больные гемофилии России начали получать лечение высокоочищенными концентратами препаратов свёртываемости крови для профилактического  амбулаторного и домашнего лечения, а также и по обращению во время кровотечений.

Вследствие этого резко уменьшилась госпитализация наших больных в стационары. Да, качество жизни людей с гемофилией постепенно стало улучшаться. Дети перестали страдать от необратимых изменений крупных суставов вследствие кровотечений в них. Стало легче переносить заболевание и взрослым больным, находящимся на профилактике.

Позднее нас вывели в отдельную группу «7 Нозологий», в соответствие с которой мы обеспечиваемся препаратами не по признаку инвалидности, а по признаку заболевания.

К сожалению,  больные гемофилией и родственными заболеваниями не вошли в нормативную базу МСЭ по признаку заболевания. Инвалидность нашим больным назначается по признаку только поражения суставов.

 

  1. В последнее время ко мне стала поступать информация от больных региона и не только:
  • О попытках лишения их статуса инвалидности
  • О снижении группы инвалидности
  • Об отказах в присуждении статуса инвалида малышам с гемофилией
  • О попытках снять ранее назначенную инвалидность с ребёнка при очередном переосвидетельствовании

 

Специалисты, при этом ссылаются на нормативную базу, которой они обязаны следовать. И их можно и надо понять. Они не могут нарушать закон.

 

При этом не учитывается:

 

    • Дорогостоящее длительное лечение приобретённых гепатитов, как осложнения гемофилии  (по разным данным от 95 до 98% больных гемофилией России) на льготных условиях возможно только в рамках программы ДЛО, т.е. при наличии статуса инвалида
    • Невозможность полноценно проводить в/м инъекции прививок и других препаратов (АНТИБИОТИКОВ И Т.Д.) без в/в прикрытия препаратами факторов свёртывания крови и, как следствие, угроза всякого рода опасных инфекций
    • Повышенный риск травматизма наших больных из-за высокой двигательной активности  до 18 лет.
    • Необходимость быть «привязанным» к ЛПУ трижды в неделю для проведения профилактического лечения, ведь по существу, домашнее в/в самовведение препаратов у нас не узаконено.
    • Невозможность детей воспитываться и получать качественное образование в общих дошкольных и учебных заведений из-за риска травматизации (смертельно опасные травмы живота), и как следствие отсутствие полноценного интегрирования в общество.
    • Ограниченность передвижения в пределах страны (сан. кур. лечение, лагеря, базы, отдых в сельской местности у родственников) из-за больших трудностей а порой и невозможности осуществления постоянного  профилактического в/в введения жизненно необходимых препаратов
    • Даже если обеспечение препаратами факторов свёртывания больных гемофилии будет ГАРАНТИРОВАНО ЗАКОНОМ отменять статус инвалида таких больных пока НЕЦЕЛЕСООБРАЗНО, т.к. ограничения их жизнедеятельности налицо.  

 

 По моим данным:

  • В настоящее время у нас в России просматривается тенденция приблизить нормативную базу МСЭ к международным стандартам.

http://cge122fmba.spb.ru/zasedanie052011_uiyba_doc.pdf  (стр.23)

http://federalbook.ru/files/FSZ/soderghanie/Tom%2010/I/z10-uyba(1).pdf  (стр 120)

 

3. Таким образом, ситуация с прохождением МСЭ больными гемофилией и родственными с ней заболеваниями нарушения свёртывания крови, на мой взгляд, требует безотлагательных действий:  Необходимости переработки нормативной базы МСЭ.

Просмотров: 1590 | Добавил: ason | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 1
1 paytightihos  
0
hi

Имя *:
Email *:
Код *:
Поиск
Календарь
«  Июль 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2024
    Создать бесплатный сайт с uCoz