МОЙ ДРУГ МИНИСТР.
Пусть не введёт тебя в заблуждение заголовок этого
опуса, мой читатель. У нас теперь как-то больше принято ругать власть, а тут: «Мой
друг»… Сразу возникает подозрение, а не заказная ли эта статейка, и не
собирается ли автор налить масла своему «другу» в известное место.
Ну, что ж, ругать, так ругать…
2000г. – год создания нашего Рязанского областного «Общества
больных гемофилией», как крик о помощи изуродованного взрослого населения с
гемофилией и серьёзнейшая угроза становления такими же уродцами наших бедных
мальчиков. Не хватало даже пакетов для упаковки донорской крови, не говоря уж о
ней самой и адекватном лечении её компонентами.
А в Россию уже начало поступать заморское чудо – высокоочищенные
от страшных вирусов препараты факторов свёртывания крови. Надо было только
начать их закупать повсеместно. К позору нашему ни одного завода по
изготовлению такого чуда в нашей стране тогда не было. Да нет и теперь Пресса
пишет, что вот де мол, перед самым уже предполагаемым пуском его в г. Кирове,
украли немецкие супостаты-подрядчики 7 млрд. рублей – вот и нет завда…
Чтобы организоваться для защиты собственной же жизни
власти нам поставили тогда иезуитские условия: необходимо было заручиться
подписями минимум 20-ти учредителей будущей Организации. Как потом оказалось –
из 55 человек с гемофилией во всей нашей области. И покатили мы за этими
подписями на своих «инвалидках» по всем районам Рязаньщины. Собрали.
Организовались. Тут же нас собрались штрафовать за какие-то нарушения, которые
сами и организовали. Каким-то чудом Господь уберёг…
Ладно – организовались. Счёт есть, печать есть. Только
бедные, как церковные крысы.
И вдруг звонок: фирма поставщик приехала уговаривать
Департамент области на первые закупки заморского чуда-препарата. Узнали про
нас. Пообещали, что как только произведены буду первые закупки наградить нас,
аж целой пачкой бумаги А4. А чтобы мы
могли отслеживать процесс реализации заключённого договора с Департаментом,
оставили копию его и нам.
Долго ли, коротко ли – звоню начальнику департамента и интересуюсь,
как продвигаются дела с закупками. Оказалось, что в Департаменте договор
потеряли… Как же недоумевал начальник: «Откуда
у Соколова наш договор» в ответ на моё предложение предоставить копию…
Много сменилось с той поры высоких медицинских начальников
и отношений их к нашей пациентской организации от полного игнорирования до
открытой и враждебной конфронтации. А как гнобили мамочек моих пацанов даже в
тогдашнем отделе по лекарственному обеспечению! Сколько же слёз было ими
пролито, сколько унижений вынесли они от высокомерных сотрудников этого отдела,
некоторые из которых и поныне работают там…
И был год 2005 с программой ДЛО и началом закупок
наших препаратов для нас, как инвалидов.
И была далее программа «7 нозологий» - 7 редких
заболеваний, обеспечение которых дорогостоящими препаратами было теперь не по
признаку инвалидности, а просто по признаку заболевания. И только дозировки
этих волшебных препаратов в нашей области оставались скандально низкими. А
отношение к нам, на организованных по нашей просьбе совещаниях, выглядело, как
оплёвывание нас высокомерными зарвавшимися чиновниками…
И скандал грянул!!! За первое полугодие 2008г. от
наших пациентов из районов области нам поступало по ДВА(!) телефонных и письменных
сигналов в неделю о грубейших нарушениях их прав пациентов. И только ТРИ (!!!)
заседания ОС по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Рязанской области
смогли переломить ситуацию. Последнее – при участии высшего руководства
Росздранадзора РФ и руководства Всероссийского общества гемофилии.
Это была славная драка… Специалисты-медики с
непривычки недоумённо возмущались, мол, где это видано, чтобы их, специалистов,
было ВТРОЕ больше, чем самих пациентов. Но игра была сделана.
И надо же было случиться, чтобы финал этих событий совпал
с реорганизацией Департамента области в Министерство Здравоохранения и
назначением нового (теперешнего) министра.
Я не знаю, как и зачем люди приходят к власти. Да мне
это и не интересно. Мне интересно только, как работается с этой властью нам –
общественникам и, как живётся тем, интересы кого мы защищаем.
Я не знаю, о чём думала новый министр после всех
описанных выше событий, но её реакция ошеломила даже меня: ВПЕРВЫЕ В РОССИИ (!)
руководство Гос. структуры САМО(!) предложило ЗАКЛЮЧИТЬ СОГЛАШЕНИЕ О
СОТРУДНИЧЕСТВЕ С ПАЦИЕНТСКОЙ НКО. Этого в здравоохранении России не делал ещё
НИКТО.
Когда дело было сделано, я как член Правления Всероссийского
общества гемофилии и ответственный его представитель
в ЦФО, НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО распространил эту новость по всем Департаментам
Здравоохранения ЦФО и региональным организациям Всероссийского Общества гемофилии и
с предложением последовать нашему примеру. И последователи появились…
Почти на 5 лет мы вместе с нашим министерством опередили
остальные Департаменты с созданием Общественного Совета по защите прав
пациентов на площадке МЗ РО..
А сколько совместных мероприятий мы провели за эти
годы и не сосчитать! Сказать, что всё было тихо и гладко при всём желании не
могу. При обсуждении планов проведения некоторых совместных мероприятий из-за различия
позиций и взглядов иногда и коса находила на камень. Но, уважение к мнению
партнёра до сих пор всегда побеждало. Доказательством тому служат и первые закупки
жизненно необходимых нам препаратов для ЛПУ, которые были начаты совсем недавно.
А взять, к примеру, подготовку очень важного для нас
уже II - ого обучающего семинара «Школа гемофилии» для людей с нарушениями
свёртывания крови. При обсуждении места проведения, тематики докладов и кандидатур докладчиков «искры летели».
Казалось: ну всё – к чёртовой матери все
эти соглашения и Общественные советы… Но,
провели же.
И надо было видеть тот восторженный шок, в котором
находились и руководство Всероссийского Общества гемофилии, и представители
фирм, закупающих препараты, и финансирующих такие «Школы», и даже члены нашего Общества, когда они узнали, что
наш Министр здравоохранения не только пришёл открыть семинар и приветствовать
участников, но и собирается ещё и работать всю первую, медицинскую, часть его.
И это в свой выходной день. И мы славно поработали…
Я не знаю мотивации такого отношения к нам и нашим проблемам и интересам. Да и не
хочу искать никакого «второго дна». Просто мне нравится работать в такой смычке.
Именно поэтому я на мероприятиях и форумах даже самого высокого уровня, как
общественников, так и государственников не стесняюсь и не устаю говорить: «Моё
Министерство здравоохранения и мои детские гематологи – самые лучшие в России»
Только вот в команде министра остались и притихли
некоторые из тех, прошлых «гнобильщиков».
Не воспрянут, нет?
6
ноября 2013г., Евгений Соколов,
президент Рязанского областного Общества больных гемофилией, координатор благотворительных проектов.
|