Главная | Регистрация | Вход | RSSСреда, 24.01.2018, 10:23

Личный cайт Соколова Евгения Иасоновича.

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Главная » 2014 » Апрель » 12 » КУДА ИДЁМ МЫ С ПЯТАЧКОМ?
17:56
КУДА ИДЁМ МЫ С ПЯТАЧКОМ?

Совсем недавно, я получил письмо от очень больших моих друзей, пока по переписке, которые живут в Москве и у которых есть мальчонка 3-х лет с гемофилией. Из него, из этого письма я понял, что мои опасения за судьбу нашего гемофильного люда России, а особенно малышей, - это не моя паранойя. Это тревога всех людей, в семьях которых есть человек с гемофилией. Ниже – мой ответ мамочке этого малыша, о том, как я вижу решение извечного Русского вопроса: «Что делать?»

1. Вы выплеснули мне мои же опасения. В нестабильной нашей многострадальной Родине в любой момент возможен возврат к прежнему положению дел с лечением нашим. Мне видится, что то, КАК у нас в стране лечилась, а вернее не лечилась гемофилия - это зловещее проклятие всего нашего народа за грехи наши, за, практически, вековой отказ от Господа, от Царя нашего, от самих себя. Мы же не так давно предали, а теперь и продаём себя.

2. Выход вижу только в нашем единении. Но, на мой взгляд, для этого ВОГ должно быть не просто "Профсоюзом людей с заболеванием". Я же считал и продолжаю считать, что гемофильный народ наш можно увлечь и не дать расслабиться, только какой-то большой и благородной идеей. За что и получил прозвище у коллег по Всероссийскому Обществу гемофилии: «наивного идеалиста». Но из одной из закрытых подписок людей объединяющихся для оказания помощи онкологическим детишкам, в которую я имею честь быть включённым, я постоянно вижу, КАК бьются они за жизнь каждого детёныша. Бьются за жизнь маленьких чужих человечков, даже уже потеряв своих собственных. Это мало кто может… Ко мне, у нас в Рязани, не раз обращались за помощью в создании подобной организации для помощи таким детишкам родители, бьющиеся за жизнь своего чада. Но, никто из них пока так и смог продолжить это дело, после потери своей кровиночки. Надо иметь очень большое сердце и много сил, чтобы продолжить эту пытку ПОСЛЕ СВОЕЙ ПОТЕРИ. НО, Я ЖЕ ВИЖУ РАБОТУ ИМЕННО ТАКИХ ЛЮДЕЙ В ИХ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЯХ И ФОНДАХ ИМЕНИ ИХ РЕБЁНКА. Разве может такая структура быть просто профсоюзом? Тут другое... Тут, всё же ближе к "Наивному идеализму" или к Св. Франциску. Я же, по-моему, уже писАл, что его молитва - моя любимая. Я нашёл её САМ! Вернее она САМА нашла меня. И года через три, после того, как я "пропитался" ею, я узнал, что это была любимая молитва нашего Великого Хирурга Пирогова. Это об идеологической основе работы. Или, если хотите, об идеологии жизни, как самих людей с гемофилией, так и их законных представителей.

Теперь о технической стороне нашей работы и о приоритетах. Чтобы увести наше потомство от нечеловеческих болей в раздувающихся суставах и мышцах и не превращать его в ковыляющих кривоногих и кривокрылых птенцов-подранков я бы, приложил все силы:

1. К возрождению и развитию безвозмездного донорства в стране и доведению его результатов до цифр, декларируемых ВОЗ - минимум 40 ДОНАЦИЙ НА 1000 населения страны. Это необходимо для самоспасения населения страны препаратами и компонентами крови. У нас в стране пока только от 12,5 до 15-ти. На контрасте этих цифр:

2. ЗАСТАВИЛ бы власти и большой бизнес ДОСТРОИТЬ и ЗАПУСТИТЬ единственный многострадальный отечественный завод "Росплазма" в г. Кирове (должен был начать выпускать плазматические препараты ещё в 2010г.) с восстановлением всех его технологий по развитию рекрутинга доноров для безвозмездного донорства. Понятно, что нано-технологии, приносят бОльшую прибыль. Но, лечение препаратами из белка хомячка, из которого уже начали производить у нас в стране рекомбинантные VIII-ку и вот-вот начнут выпускать и IX-ку, по мнению некоторых наших и зарубежных учёных всё же чревато аллергиями и ингибиторами. Особенно, когда ими НАЧИНАЮТ ВПЕРВЫЕ лечить гемофильных детёнышей. Правды ради надо сказать, что не все учёные разделяют эти опасения и есть страны в которых людей с гемофилией лечат только рекомбинантными препаратами свёртывания крови.

3. Даже если у нас в стране "Росплазму" и не запустят, а «рекомбинанты» окажутся в загоне, п.№1 (самодостаточное донорство) в состоянии уменьшить наши мучения хотя бы всем известными КОМПОНЕНТАМИ крови. Я уже охрип от воплей и ярости, убеждая нашу гемофильную братию, в важности этого самого п.№1.

4. Форма работы ВНУТРИ ОРГАНИЗАЦИИ (с гемофильным контингентом) скорее всё же клубно-семейная. Опирающаяся на активных людей из Организации + работа по нахождению, воспитанию и привлечению волонтёров из внешней заинтересованной молодёжной среды. Причём здесь надо обязательно показывать, до стабильности с лечения гемофилии в нашей стране совсем не так уж близко. А значит КАЖДОМУ из нас ни на минуту нельзя успокаиваться и расслабляться.

5. А вот в работе С ВНЕШНИМ МИРОМ: властями, бизнесом, с другими структурами - здесь форма работы действительно должна быть близка к профсоюзной, дабы жёстко продвигать и защищать интересы нашего "ограниченного в количественном отношении контингента". И здесь, опять же, по моему глубокому убеждению, ни одно из направлений нашей работы не принесёт такой нашей же интеграции в различные общественные и производственные структуры, и не поднимет наш авторитет, как работа по возрождению и развитию донорства. Общественность на Рязанщине уже понимает, что этим мы занимаемся теперь НЕ ДЛЯ СЕБЯ, а ДЛЯ ВСЕХ ЛЮДЕЙ, нуждающихся в лечении донорской кровью и в первую очередь для двоюродных наших "кровных братиков" - онко-гематологических несчастных птенцов. Разве может это не вызвать уважения людей к нам? И потом, благодаря именно этой работе мы можем ПОСТОЯННО продвигать и защищать наши интересы. А слово "гемофилия" в нашей области ПОСТОЯННО у всех на слуху. Я всегда немного грубовато говорю даже публично, что это слово у меня в области не выговаривают только собаки... А во дворе маленькие шкеты так меня и приветствуют: "Здравствуйте дяденька из телевизора…". Это не похвальба собственной популярностью. Это популярность нашей работы. Это при том, что в области нас всего 56 человек. А за 11 лет работы нашего проекта, смею надеяться, мы помогли спасти более 30 000 человек. Ведь каждая из 10 119 доз донорской крови теперь делится на три КОМПОНЕНТЫ… Продвижению наших интересов и развитию донорства способствует и наш проект «Родник Жизни» конкурсов и выставок детского и юношеского рисунка по тематике донорства. Если в нём участвуют и наши мальчики, то они неизбежно отразят в рисунках и проблемы гемофилии, и СВОЁ отношение к жизненным ценностям… Не знаю кому как, а мне это очень греет сердце и душу… Вот, навскидку, такие умозаключения "наивного идеалиста". Ах если бы, побольше людей с такими словами, которые Вы написАли мне, было бы в нашем окружении. Тогда было бы действительно не так страшно за нашу поросль...

Просмотров: 865 | Добавил: ason | Рейтинг: 5.0/2
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:
Поиск
Календарь
«  Апрель 2014  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2018
    Создать бесплатный сайт с uCoz