Главная | Регистрация | Вход | RSSВторник, 20.02.2018, 14:16

Личный cайт Соколова Евгения Иасоновича.

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Главная » 2012 » Август » 11 » ОБРАЩЕНИЕ К 12 АВГУСТА.
03:42
ОБРАЩЕНИЕ К 12 АВГУСТА.

 

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Царевича, страстотерпца Алексея?

Да, с 2005 г. мы, Российские люди с гемофилией,  живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных.

Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение  высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют обычные здоровые люди и люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые.

И многие из нас успокоились и начали думать, что так теперь будет всегда и тяжелейшая наша работа времён конца 90-ых и начала 2000-ых теперь закончилась и можно отдыхать…

Но это совсем не так:

·         Не везде ещё по России закупаются нужные нам препараты для ЛПУ, в которые мы, как все обычные люди иногда всё же попадаем.

·         Происходят практически ежегодные перебои в обеспечении нас нашими препаратами для лечения дома

·         Ежегодная ротация поставщиков препаратов выигрывающих аукционы, приводит к не всегда желательной, а порой и опасной для пациентов смене препаратов.  

·         Наша надежда – Кировский завод Росплазма пока перерабатывает всё что угодно (http://www.newsler.ru/archiv/2011/12/22/rosplazma, http://www.gorodkirov.ru/article_view?a_id=20837 ), но только не плазму для изготовления антигемофильных препаратов. Сроки его пуска почему-то отодвинуты с 2010 на 2015г. И по-прежнему препараты для нас закупаются зарубежные. А деньги на них могут кончиться, как и полезные ископаемые энергетические источники.

·         Рекомбинантные факторы свёртываемости VIII и IX при всех неоспоримых преимуществах  в отношении защиты от вирусных заболеваний, оказались тоже не панацеей (http://www.rspor.ru/mods/congress/krit/Soboleva_M.K..ppt).  А это означает, что вопросы развития донорства в России, всё также остаются для нас поистине «кровным» интересом. Тем более, что и там в нашей стране не всё пока идёт гладко.

·         А где гарантии, что у нас вновь не появится, теперь уже гемофильный, «академик» Лысенко 21-го столетья,  который возьмёт да и «докажет», что профилактическое лечение людей с гемофилией нецелесообразно ни с медицинских,  ни с экономических позиций?  И что лечить нас надо опять только по факту обострений.

И замаячит перед нами перспектива возвращения на дыбу многосуточных нечеловеческих болей, ужас которых испытали мы, люди с гемофилией старшего возраста.

Неужели мы хотим этого для себя или наших детишек и внуков? Неужели мы смиримся с этим и позволим нашей сказке превратиться в фильм ужасов? Уверен, что никто из нас не хочет этого.

Поэтому рано ещё нам успокаиваться,  опускать руки, и разбегаться по щелям только своих интересов.

Наоборот, надо объединяться ещё теснее, чем раньше, закатывать рукава и пусть по маленькой идее,  по маленькому делу вносить свой вклад в наше общее дело – защиту нашего здоровья и  отстаивание наших же интересов. Наш собственный опыт показывает, что сделать это можно только всем вместе.

 

11.08.2012г. Рязань.  Евгений Соколов.

Просмотров: 264 | Добавил: ason | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 1
1  
Благодарю Вас Евгений Иасонович за превосходнную статью. С Вашего позволения опубликую её на сайте Тульского регионального общества гемофилии. Полностью разделяю с Вами вашу позицию по нынешней ситуации с гемофилией в России.

Имя *:
Email *:
Код *:
Поиск
Календарь
«  Август 2012  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2018
    Создать бесплатный сайт с uCoz