С чем же пришли мы к 108-ой годовщине
со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского
Царевича, страстотерпца Алексея?
Да, с 2005 г. мы, Российские люди с
гемофилией, живём в сказке даже взрослые
и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов
свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных.
Мы поняли, что значит для нас адекватное
профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами.
Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют обычные здоровые люди и люди
с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с
гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о
хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и
внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие
же они счастливые.
И многие из нас успокоились и начали
думать, что так теперь будет всегда и тяжелейшая наша работа времён конца 90-ых
и начала 2000-ых теперь закончилась и можно отдыхать…
Но это совсем не так:
·
Не
везде ещё по России закупаются нужные нам препараты для ЛПУ, в которые мы, как
все обычные люди иногда всё же попадаем.
·
Происходят
практически ежегодные перебои в обеспечении нас нашими препаратами для лечения
дома
·
Ежегодная
ротация поставщиков препаратов выигрывающих аукционы, приводит к не всегда
желательной, а порой и опасной для пациентов смене препаратов.
·
Наша
надежда – Кировский завод Росплазма пока перерабатывает всё что угодно (http://www.newsler.ru/archiv/2011/12/22/rosplazma,
http://www.gorodkirov.ru/article_view?a_id=20837
), но только не плазму для изготовления антигемофильных препаратов. Сроки его пуска
почему-то отодвинуты с 2010 на 2015г. И по-прежнему препараты для нас
закупаются зарубежные. А деньги на них могут кончиться, как и полезные ископаемые
энергетические источники.
·
Рекомбинантные
факторы свёртываемости VIII и IX при всех неоспоримых преимуществах в отношении защиты от вирусных заболеваний,
оказались тоже не панацеей (http://www.rspor.ru/mods/congress/krit/Soboleva_M.K..ppt). А это означает, что вопросы развития
донорства в России, всё также остаются для нас поистине «кровным» интересом.
Тем более, что и там в нашей стране не всё пока идёт гладко.
·
А
где гарантии, что у нас вновь не появится, теперь уже гемофильный, «академик»
Лысенко 21-го столетья, который возьмёт
да и «докажет», что профилактическое лечение людей с гемофилией нецелесообразно
ни с медицинских, ни с экономических позиций?
И что лечить нас надо опять только по
факту обострений.
И замаячит перед нами перспектива
возвращения на дыбу многосуточных нечеловеческих болей, ужас которых испытали
мы, люди с гемофилией старшего возраста.
Неужели мы хотим этого для себя или
наших детишек и внуков? Неужели мы смиримся с этим и позволим нашей сказке
превратиться в фильм ужасов? Уверен, что никто из нас не хочет этого.
Поэтому рано ещё нам успокаиваться, опускать руки, и разбегаться по щелям только
своих интересов.
Наоборот, надо объединяться ещё
теснее, чем раньше, закатывать рукава и пусть по маленькой идее, по маленькому делу вносить свой вклад в наше
общее дело – защиту нашего здоровья и отстаивание
наших же интересов. Наш собственный опыт показывает, что сделать это можно
только всем вместе.
11.08.2012г. Рязань. Евгений Соколов.
| 
