Главная | Регистрация | Вход | RSSВоскресенье, 19.08.2018, 04:36

Личный cайт Соколова Евгения Иасоновича.

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Главная » 2013 » Август » 8 » Обращение к 12 августа 2013 г.
18:04
Обращение к 12 августа 2013 г.

109 ЛЕТ НЕ ИЗЛЕЧЕННОЙ БОЛЕЗНИ.

(Обращение к дню рождения страстотерпца Царевича Алексея, страдавшего гемофилией и невинно убиенного)

Думаю, что не ошибусь, если скажу, что ежегодно в период с 18 июля по 12 августа, душа каждого Российского человека с гемофилией испытывает смятение.

18 июля 1918г. вся царская семья была казнена в подвале дома уральского купца. Этот факт,  стал в последствие поводом причислить их всех, как страстотерпцев к лику Святых. В эту же ночь закончились и практически повседневные пытки нечеловеческими болями юного нашего «кровного брата» - Царевича Алексея, чего не скажешь о нашей многострадальной Родине.

Именно в день рождения царевича Алексея – 12 августа вся Россия стала той редкостной женщиной заболевшей гемофилией. И этот факт уже признан многими историками. Да и медицинская история болезни этой Пациентки показывает то, что болезнь эта у неё пока не излечена… Впрочем, как и у нас, – Российских мужчин и мальчиков.

Старшее поколение наших людей с гемофилией с внутренним содроганием вспоминает то «счастливое детство» которое было у нас при социализме. Тогда приходилось терпеть невыносимые боли от наливающейся в сустав или мышцу, по меньшей мере, сутки. Боли, как правило, возникали вечером или ночью. До утра человек корчился от них, не в силах уснуть. Потом транспортировка в стационар и госпитализация. Если, врач, привыкший к естественному умиранию, людей со злокачественными заболеваниями крови, всё же быстро осмотрит гемофилика  и закажет ему на донорском пункте плазму или  криопреципитат, то больному, возможно и повезёт – боли начнут стихать. Но, начало уродованию сустава уже положено из-за массированного кровоизлияния.

Даже 70-ые годы прошлого века насторожили весь Мир, но не нас. Мир гадал о том, как вылечить загадочное заболевание нарушения иммунитета, которому оказались подвержены, наркоманы, проститутки, гомосексуалисты и мы – больные гемофилией. Такая вот компания нам досталась.

Мы злорадно посмеивались над «загнивающим» западным капитализмом, которого, как мы считали, сама система,  наказывает за их образ жизни. А они быстро поняли, что всё передаётся с кровью. И что её надо не только выдерживать на карантине, но ещё и обеззараживать. И они бросились это делать, а мы гордились нашим «самым чистым в мире криопреципитатом» и уродовали наших мальчиков несвоевременными госпитализациями и переливаниями компонентов крови, попутно заражая их ещё гепатитами В и С. Это только в начале этого века мы стали узнавать, что такое лечение привело ещё и к практически поголовному заражению людей с гемофилией в  России названными заразами.

Они, «загнивая», начали экстренно строить заводы по производству высокоочищенных от вирусов ПРЕПАРАТОВ крови и развивать, как наиболее безопасное, безвозмездное донорство. Даже в маленьких, но развитых странах строили такие заводы. А у нас такого завода до сих пор нет. Нас, да и всех людей России, не берегут, потому что нас много что ли?

Перед нами тогда же встала угроза платить не только за донорскую кровь но и пакеты (гемоконы) в которые она упаковывается. И мы, больные гемофилией, бросились возрождать донорство. Его институты к тому времени у нас в стране были ПРАКТИЧЕСКИ ПОЛНОСТЬЮ РАЗРУШЕНЫ: 7,5 кроводач  на 1000 чел. населения. А ВОЗ уже давно выяснила, что для самообеспечения нации донорской кровью должно быть не менее 40 донаций на 1000 чел. населения страны.

Мы, Россияне, странный народ: нас объединяет только общая беда.

Мы, а также и передовые представители гематологии понимали, что пробить брешь в непонимании государства ущербности нашей медицины можно только сообща.

Так в 2000г. было создано Всероссийское общество гемофилии, которое стало представлять гемофильную Россию во всемирной Федерации гемофилии (ВФГ). Так организации наших людей стали «иностранными агентами». Ну, нас хоть горшком назови, только не в печку…

Такая смычка медиков и пациентской НКО родили сказку 2005г. – программу ДЛО. Она позволила начать закупки препаратов факторов нашей огромной, но гордой самой собой стране, у маленьких «загнивающих» Австрии, Швеции, Германии, Италии… Ну, и ещё  – в США. Вроде бы даже Индия делает теперь свои факторы свёртывания крови…

А наш Кировский завод, который должны были пустить в 2010г. стоИт и «перерабатывает всё кроме плазмы». И достраивание его остановлено: ищут, кто же украл 6 млрд. рублей отпущенных на наши  с вами передовые методы лечения.

Программа известная в широких кругах под названием «7 нозологий» вроде бы подарила нам надежду, что сказка ДЛО не превратится в традиционно русскую – чем дальше, тем страшнее. Вроде бы и стандарты лечения заработали, и дозировки препаратов больным в большинстве регионов страны стали адекватными. Ну, ладно, кому-то выгодно, чтобы завод стоял – ну так нам, пока не кончились нефтедоллары, закупают и обещали продолжить закупки за рубежом. Мы тоже вздохнули с облегчением и… разбежались по щелям своих семейных интересов. И вроде осуждать не за что: жизнь стала налаживаться и можно вернуться к мечтам, которые были до рождения в семьях людей с гемофилией.

Вот только сказочники у нас тоже сугубо русские…

И решили они сценарий, вроде бы немного, изменить: Вот если раньше Федералы и деньги выделяли из своего бюджета,  и сами закупали для нас препараты для амбулаторного и домашнего лечения то теперь надоело им по рынкам ходить и торговаться…

И сказали они регионам: «Вот  деньги мы вам с 2014 г. продолжим давать, а уж на рынки, за покупками – это всё сами».

Но, ведь мало того, что это приведёт к повышению криминогеннсти ситуации с закупками, так это ещё приведёт и к дроблению, мельчению оптовых закупок, а значит и к увеличению цен. И, как следствие, - к уменьшению объёмов закупок. А это прямая угроза адекватности лечения гемофилии в стране. Именно об этом предупреждали на недавней пресс-конференции президент ВОГ и,  даже представители ФАС.

И прецеденты уже есть: Буквально вслед за этим в Рязанской области наконец-то вынесено решение о закупках из регионального бюджета небольшой партии (для начала 20 000 М.Е.) препарата факторов свёртывания крови для ургентных ситуаций, возможных при поступлении больных в стационар. Но какой ценой это достигнуто! Цена за 1 М.Е. оказалась на 25% выше верхней границы 16 руб./М.Е. современного коридора цен при крупных оптовых Федеральных закупках. Означающее от этого понижение современных дозировок на ¼ часть не для всех уже окажется адекватным.

А ещё и ситуация с МСЭ наших людей очень тревожная.  В некоторых областях страны ужесточилась политика МСЭК в отношении наших больных. Малышей, родившихся с очень малым уровнем факторов свёртывания, теперь в некоторых регионах  не признают инвалидами детства. Некоторых мальчишек постарше, даже с поражениями опорно-двигательного аппарата лишают группы или понижают её.

Удастся ли нам переломить ситуацию в этих  вопросах, удастся ли нам добиться завершения строительства и запуска завода в Кирове, удастся ли нам вывести на мировые стандарты отечественное донорство?

Уверен – ДА! Но, только при условии,  если мы все сплотимся, наконец-то как можно теснее. Помните сказочку об отдельных прутиках и венике из них? Когда вместе – сломить-сломать невозможно.

Нам просто некуда с вами деваться. Ведь Высокородного нашего «брата одной с нами крови», к сожалению давно уже с нами нет. И заступиться за нас с вами некому.

А он, я уверен, в эти дни – дни близости своего рождения особенно ласково смотрит на нас с вами откуда-то сверху и умоляет о единении и не прекращении нашей, начатой с вами, борьбы за собственное выживание и тех мальчишек и девчонок, которые будут после нас.

8 августа 2013 г.    Соколов Евгений,      г. Рязань.

Просмотров: 120 | Добавил: ason | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 2
2  
Большое спасибо, Евгений Иасонович за статью. Распростроняться статья на просторах интернета должна под грифом ЧИТАТЬ ВСЕМ! (большими буквами). Особенно гемофиликам из Тульской области, которые на все давно забили и положили(поустые флакончики из под перелитого фактора VIII и IX)...а между тем цесаревич Алексей стоит (как и положено Святому человеку) перед БОГОМ и молит Господа за всех нас грешных! Светлая память, цесаревичу Алексею...

1  
Спасибо! С Днем рождения цесаревича. Уповаем на его небесное заступление, но и нам самим не сидеть, сложа руки. Совершенно верно!

Имя *:
Email *:
Код *:
Поиск
Календарь
«  Август 2013  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2018
    Создать бесплатный сайт с uCoz