109 ЛЕТ НЕ ИЗЛЕЧЕННОЙ БОЛЕЗНИ.
(Обращение к дню рождения страстотерпца Царевича Алексея,
страдавшего гемофилией и невинно убиенного)
Думаю, что не ошибусь, если скажу, что ежегодно в период с 18 июля по 12
августа, душа каждого Российского человека с гемофилией испытывает смятение.
18 июля 1918г. вся царская семья была казнена в подвале дома уральского
купца. Этот факт, стал в последствие
поводом причислить их всех, как страстотерпцев к лику Святых. В эту же ночь
закончились и практически повседневные пытки нечеловеческими болями юного
нашего «кровного брата» - Царевича Алексея, чего не скажешь о нашей
многострадальной Родине.
Именно в день рождения царевича Алексея – 12 августа вся Россия стала той
редкостной женщиной заболевшей гемофилией. И этот факт уже признан многими
историками. Да и медицинская история болезни этой Пациентки показывает то, что
болезнь эта у неё пока не излечена… Впрочем, как и у нас, – Российских мужчин и
мальчиков.
Старшее поколение наших людей с гемофилией с внутренним содроганием вспоминает
то «счастливое детство» которое было у нас при социализме. Тогда приходилось
терпеть невыносимые боли от наливающейся в сустав или мышцу, по меньшей мере,
сутки. Боли, как правило, возникали вечером или ночью. До утра человек корчился
от них, не в силах уснуть. Потом транспортировка в стационар и госпитализация.
Если, врач, привыкший к естественному умиранию, людей со злокачественными
заболеваниями крови, всё же быстро осмотрит гемофилика и закажет ему на донорском пункте плазму
или криопреципитат, то больному,
возможно и повезёт – боли начнут стихать. Но, начало уродованию сустава уже
положено из-за массированного кровоизлияния.
Даже 70-ые годы прошлого века насторожили весь Мир, но не нас. Мир гадал
о том, как вылечить загадочное заболевание нарушения иммунитета, которому
оказались подвержены, наркоманы, проститутки, гомосексуалисты и мы – больные
гемофилией. Такая вот компания нам досталась.
Мы злорадно посмеивались над «загнивающим» западным капитализмом,
которого, как мы считали, сама система,
наказывает за их образ жизни. А они быстро поняли, что всё передаётся с
кровью. И что её надо не только выдерживать на карантине, но ещё и обеззараживать.
И они бросились это делать, а мы гордились нашим «самым чистым в мире
криопреципитатом» и уродовали наших мальчиков несвоевременными госпитализациями
и переливаниями компонентов крови, попутно заражая их ещё гепатитами В и С. Это
только в начале этого века мы стали узнавать, что такое лечение привело ещё и к
практически поголовному заражению людей с гемофилией в России названными заразами.
Они, «загнивая», начали экстренно строить заводы по производству
высокоочищенных от вирусов ПРЕПАРАТОВ крови и развивать, как наиболее
безопасное, безвозмездное донорство. Даже в маленьких, но развитых странах строили
такие заводы. А у нас такого завода до сих пор нет. Нас, да и всех людей
России, не берегут, потому что нас много что ли?
Перед нами тогда же встала угроза платить не только за донорскую кровь но
и пакеты (гемоконы) в которые она упаковывается. И мы, больные гемофилией,
бросились возрождать донорство. Его институты к тому времени у нас в стране
были ПРАКТИЧЕСКИ ПОЛНОСТЬЮ РАЗРУШЕНЫ: 7,5 кроводач на 1000 чел. населения. А ВОЗ уже давно выяснила,
что для самообеспечения нации донорской кровью должно быть не менее 40 донаций
на 1000 чел. населения страны.
Мы, Россияне, странный народ: нас объединяет только общая беда.
Мы, а также и передовые представители гематологии понимали, что пробить
брешь в непонимании государства ущербности нашей медицины можно только сообща.
Так в 2000г. было создано Всероссийское общество гемофилии, которое стало
представлять гемофильную Россию во всемирной Федерации гемофилии (ВФГ). Так
организации наших людей стали «иностранными агентами». Ну, нас хоть горшком
назови, только не в печку…
Такая смычка медиков и пациентской НКО родили сказку 2005г. – программу
ДЛО. Она позволила начать закупки препаратов факторов нашей огромной, но гордой
самой собой стране, у маленьких «загнивающих» Австрии, Швеции, Германии,
Италии… Ну, и ещё – в США. Вроде бы даже
Индия делает теперь свои факторы свёртывания крови…
А наш Кировский завод, который должны были пустить в 2010г. стоИт и
«перерабатывает всё кроме плазмы». И достраивание его остановлено: ищут, кто же
украл 6 млрд. рублей отпущенных на наши
с вами передовые методы лечения.
Программа известная в широких кругах под названием «7 нозологий» вроде бы
подарила нам надежду, что сказка ДЛО не превратится в традиционно русскую – чем
дальше, тем страшнее. Вроде бы и стандарты лечения заработали, и дозировки
препаратов больным в большинстве регионов страны стали адекватными. Ну, ладно,
кому-то выгодно, чтобы завод стоял – ну так нам, пока не кончились
нефтедоллары, закупают и обещали продолжить закупки за рубежом. Мы тоже
вздохнули с облегчением и… разбежались по щелям своих семейных интересов. И
вроде осуждать не за что: жизнь стала налаживаться и можно вернуться к мечтам,
которые были до рождения в семьях людей с гемофилией.
Вот только сказочники у нас тоже сугубо русские…
И решили они сценарий, вроде бы немного, изменить: Вот если раньше
Федералы и деньги выделяли из своего бюджета,
и сами закупали для нас препараты для амбулаторного и домашнего лечения
то теперь надоело им по рынкам ходить и торговаться…
И сказали они регионам: «Вот
деньги мы вам с 2014 г. продолжим давать, а уж на рынки, за покупками –
это всё сами».
Но, ведь мало того, что это приведёт к повышению криминогеннсти ситуации
с закупками, так это ещё приведёт и к дроблению, мельчению оптовых закупок, а
значит и к увеличению цен. И, как следствие, - к уменьшению объёмов закупок. А
это прямая угроза адекватности лечения гемофилии в стране. Именно об этом
предупреждали на недавней пресс-конференции президент ВОГ и, даже представители ФАС.
И прецеденты уже есть: Буквально вслед за этим в Рязанской области
наконец-то вынесено решение о закупках из регионального бюджета небольшой
партии (для начала 20 000 М.Е.) препарата факторов свёртывания крови для
ургентных ситуаций, возможных при поступлении больных в стационар. Но какой
ценой это достигнуто! Цена за 1 М.Е. оказалась на 25% выше верхней границы 16
руб./М.Е. современного коридора цен при крупных оптовых Федеральных закупках.
Означающее от этого понижение современных дозировок на ¼ часть не для всех уже
окажется адекватным.
А ещё и ситуация с МСЭ наших людей очень тревожная. В некоторых областях страны ужесточилась
политика МСЭК в отношении наших больных. Малышей, родившихся с очень малым
уровнем факторов свёртывания, теперь в некоторых регионах не признают инвалидами детства. Некоторых
мальчишек постарше, даже с поражениями опорно-двигательного аппарата лишают
группы или понижают её.
Удастся ли нам переломить ситуацию в этих
вопросах, удастся ли нам добиться завершения строительства и запуска
завода в Кирове, удастся ли нам вывести на мировые стандарты отечественное
донорство?
Уверен – ДА! Но, только при условии,
если мы все сплотимся, наконец-то как можно теснее. Помните сказочку об
отдельных прутиках и венике из них? Когда вместе – сломить-сломать невозможно.
Нам просто некуда с вами деваться. Ведь Высокородного нашего «брата одной
с нами крови», к сожалению давно уже с нами нет. И заступиться за нас с вами
некому.
А он, я уверен, в эти дни – дни близости своего рождения особенно ласково
смотрит на нас с вами откуда-то сверху и умоляет о единении и не прекращении
нашей, начатой с вами, борьбы за собственное выживание и тех мальчишек и
девчонок, которые будут после нас.
8 августа 2013 г. Соколов Евгений,
г. Рязань.
| 
