ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ

Рязанская областная благотворительная             общественная организация инвалидов

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

390029 • Рязань • ул. строителей, д.№ 5-в, телефон: 36-67-86, e-mail ason@mail.ru

ИНН 6228042087 КПП  622801001 Р/с 40703810200000000089 Рязанский филиал АБ «РОССИЯ» г. Рязань ИНН 7831000122 БИК 046126738 Корсчёт 30101810800000000738

ОБРАЩЕНИЕ.

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.

В этом году мы отмечаем его в 22-й раз.

В 2011 году мероприятия проходят под лозунгом "Твоя помощь нам очень нужна".

В этот день мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам гемофилии и других наследственных заболеваниях свертывающей системы крови.

 В настоящий момент на территории России зарегистрировано 7,5 тысяч человек с гемофилией. Из них 2 тысячи – дети.

Из них в г.Рязани и Рязанской области – 66 больных с нарушениями свёртываемости крови.

Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови. При неадекватном лечении проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Кровотечения часто сопровождаются нестерпимыми нечеловеческими болями.

До 2005г. данные заболевания лечились в России только в стационарах ЛПУ по устаревшим методикам и устаревшими компонентами донорской крови.

Из-за катастрофического отставания (в 40 – 45 лет) от развитых стран, 90% людей с этими заболеванием уже с раннего детства превращались в инвалидов с тяжелейшими поражениями опорно-двигательного аппарата и 95-99% из них заражены гепатитами В и С.

Существовала и постоянная угроза заражения ВИЧ через несовершенные компоненты донорской крови.

В начале XX века продолжительность жизни больного гемофилией не превышала 15 лет. Средняя продолжительность их жизни в России до 2005г. была около 30  лет.

За шесть лет работы программы: «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО), а затем программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний,  получившей известность как программа:  «7 нозологий», качество лечения гемофилии изменилось коренными образом: больные смогли перейти на амбулаторное и домашнее лечение высокотехнологичными препаратами свёртываемости крови, которые Государство пока в основном закупает за рубежом и бесплатно обеспечивает ими этих больных.

Но, проблемы ещё остаются:

Для окончательного и бесповоротного изменения качества жизни людей России с гемофилией, максимально приблизив его к качеству жизни в цивилизованных странах, в настоящее время  необходимо:

1). Создать Государственный клинический регистр таких больных

2). Пересмотреть действующие Стандарты лечения каждого из заболеваний этой

группы

3). Проработать нормативно-правовую базу программы «7 нозологий» на уровне Федерального Закона.

4). Реализовывать программы информационной поддержки врачей,  других специалистов, работающих в этой области, а так же самих пациентов и членов их семей.

5). Информировать органы власти всех уровней, а также общественность о проблемах в данной отрасли медицины, науке и производстве.

6). Отработать методы обеспечения препаратами вновь выявленных больных, после защиты заявок для больных региона.

7). Добиться осуществления закупок препаратов свёртывания для ЛПУ из региональных бюджетов.

8). Добиться лечения людей с болезнью Виллебранда необходимыми им препаратами свёртывания крови.

9). Организовать лечение больных гемофилией препаратами с торговыми наименованиями необходимыми  им по медицинским показаниям, а не по итогам аукционов торгов.

10). В настоящее время главная задача – добиться профилактического лечения ВСЕХ больных с тяжелой формой гемофилии на всей территории России.

Вы можете помочь:

• Оказав добровольную помощь областному «Обществу больных гемофилией»:

- на проведение, безвозмездных донорских акций в рамках проекта возрождения безвозмездного донорства «Река Жизни»,

- на проведение конкурсов и выставок детского рисунка по тематике донорства в рамках проекта «Родник Жизни»

- летнего оздоровительного лагеря,

- покупку оргтехники,

- организацию экскурсий,

- поддержку малообеспеченных семей с гемофилией;

• Попросив друзей распространить информацию о Всемирном дне гемофилии по интернет- и обычным СМИ;
• Организовав мероприятие для детей, больных гемофилией;
• Навестив лежачих в ЛПУ больных гемофилией.

Соколов Е.И., президент Рязанского областного «Общества больных гемофилией»