Главная | Регистрация | Вход | RSSВторник, 20.02.2018, 14:15

Личный cайт Соколова Евгения Иасоновича.

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Главная » 2011 » Ноябрь » 24 » ОБЗОР СОБЫТИЙ
21:52
ОБЗОР СОБЫТИЙ

 

К сожалению, с момента проведения донорской акции «Река Жизни – 44» никак не удавалось вести регулярную информационную деятельность на сайте.

С вышеуказанного момента в мире людей с гемофилией произошло немало знаковых событий.

Я постараюсь восполнить этот пробел следующей  информацией::

 

I.  Медицинская помощь.

1.     Ситуация с обеспечением препаратами факторов свёртывания для амбулаторного и домашнего лечения больных гемофилией относительно стабилизировалась.

2.     22 ноября 2011 г. Президент РФ подписал закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Для больных гемофилией России он, знаменателен тем, что отныне лечение гемофилии в России вместе с другими заболеваниями, входившими в программу «7  нозологий» приобрело законодательный статус.

3.     К сожалению, до настоящего времени в России и в Рязанской области не налажено адекватное лечение людей с болезнью Виллебранда. В связи с этим «Общество больных гемофилией» Рязанской области обратилось в МЗ и СР РО с просьбой взять на контроль вопрос об обеспечении этих больных препаратами с торговыми наименованиями, которые помогают им. 18 ноября 2011г. наше министерство обратилось к Вице-президенту ОАО «Фармимэкс» НИЖАРАДЗЕ И.А. с просьбой,  предусмотреть при  поставке «Фактора свертывания крови VIII» для 5 больных Рязанской области с диагнозом болезнь Виллебранда препаратов необходимых им торговых наименований. Важно, что запрос был сделан очень своевременно, т.к. в ближайшие дни аукцион уже состоится.

4.     А вот лечение наших, Рязанских больных в клиниках, при угрожающих жизни  ситуациях, к стыду наших властей,  до сих пор не обеспечено. И это даже после неоднократных наших  обращений к ним. Дело в том, что для лечения наших больных в РОКБ и РДОКБ, необходимые препараты должны закупаться из регионального бюджета. Нам каждый раз обещали решить этот вопрос в рабочем порядке, но воз и ныне там. А бюджет области на 2012 -2014гг. уже утверждён.  Неужели  ещё два года нашим активистам придётся несколько раз в год подхватываться и собирать препараты у наших же больных, хоть по флакончику, чтобы спасти очередного больного, попавшего в стационар?  И это в то время, когда во многих областях РФ эту проблему власти давно решили…

II. Медико-социальная экспертиза (МСЭ).

1.     Продолжается ужесточение политики в присуждении и продлении статуса инвалида нашим больным. Некоторые дети с гемофилией Рязанской области либо не признаются инвалидами, либо лишаются этого статуса, при очередном переосвидетельствовании.  Работники региональных бюро МСЭ ссылаются на то что в их нормативной базе не прописано, что гемофилия является поводом для признания человека инвалидом. В то же время в составе комиссий нет специалиста-гематолога и приглашать туда и выслушивать их мнение бюро МСЭ отказываются. Отказывают в присутствии на комиссии и законным представителям больных. Такие сведения приходят и из некоторых других областей России.

2.     В связи с этим подготовлен проект Решения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В нём содержатся РЕКОМЕНДАЦИИ Совета Министерству здравоохранения и соцразвития  по выходу из целого ряда ситуаций возникающих, при прохождении комиссии, в том числе, и нашими больными. Сейчас документ находится в доработке и будем надеяться, стов законченном виде он окажет благотворное влияние на ситуацию с инвалидностью наших пациентов.

III. Развитие безвозмездного донорства в регионе.

1.     Наша организация продолжает систематическую работу по нашему же проекту «Река Жизни». В дин проведения очередной акции «Река Жизни –  45» было получено за два дня 156 доз донорской крови. А всего за 45 двухдневных акций – 8256 доз.  Следующая акция «Река Жизни – 46» пройдёт 13 и 14 декабря 2011г. в дни девятилетнего юбилея проекта .

2.     Справедливости ради надо сказать, что острота вопроса в деле развития донорства в нашей стране в настоящее время спала. Государство услышало нас, НКО, которые занимаются этим вопросом многие годы и пошло по правильному пути – преимущественного развития безвозмездного донорства, как наиболее здорового.

3.     В рамках программы «Служба Крови» в стране успешно проходит реорганизация станций переливания крови. Строятся и современные новые СПК. Странно только, что по сравнению со всем миром планка донаций на 1000 человек населения у нас в стране установлена на отметке 25 человек, вместо признанных ВОЗ необходимыми для самообеспечения нации в развитых странах – 40.  Неужели мы до сих пор ещё не развитые? Наверное именно поэтому и пуск Кировского завода «Росплазма» по производству высокоочищенных от вирусов препаратов крови с 2010г. перенесён на 2014г. …

4.     Но, даже на высокотехничные донорские пункты человек не придёт если мы не научимся грамотного его призывать к донорству, воспитывать донора. Государство начинает понимать и это. Именно поэтомутеперь оно решило выделять на развитие донорства, в частности в Рязанской области более 12 тыс руб. в месяц. И это здОрово. Ведь мы, как НКО, всегда работали и теперь работаем благотворительно…

IV. Санаторно-курортное  лечение.

Этот вид реабилитации больных с нарушениями свёртываемости крови, как коллективное мероприятие, как-то не прижился в нашем регионе. Лишь однажды мы осуществили коллективный выезд в санаторий на Чёрном море. И было это на заре существования нашей организации. Далее наши родители ребятишек решили ездить самостоятельно и отдельно друг от друга. В этом, 2011г. у нас ездили на восстановительных отдых в санаторий Анапа только один мальчик и его мама...  А жаль. В Москве и Московской области, в Ленинградской, Орловской, Белгородской и многих других регионах  люди любят и умеют отдыхать и лечиться коллективно. До двадцати и более семей ежегодно посещают здравницы нашей страны.

V. Общественная деятельность.

1. За этот период в составе общественного совета при Росздравнадзоре Рязанской области мне довелось участвовать в заседании, посвящённом качеству оказания медицинских услуг населению нашей области.

2.Довелось принять участие и в совещании общественного совета при Минздравсоцразвития Рязанской области по оказанию населению высоко технологичной медицинской помощи.

3. По приглашению студенческих активистов проводились беседы со студентами ВУЗов о развитии безвозмездного донорства в молодёжной среде

 

VI.  Культурномассовая деятельность.

Приходится констатировать, что мы, Россияне, умеем объединяться, когда нам грозит общая беда. А вот радоваться вместе у нас как-то не очень получается. Пока существовала угроза нехватки для нас донорской крови и даже пакетов под неё, а значит и угроза нашим жизням, мы ещё как-то были вместе. Вместе выезжали отдыхать в предместья Рязани. Вместе посещали спектакли и концерты. Наши детишки собирались вместе, чтобы попить чаю, порисовать и повеселиться, посетить Новогодние и другие праздники, помечтать, как нам заживётся, когда у нас появятся вожделенные факторы. Мамы обменивались опытом по особенностям ухода за нашими мальчиками и особенностями их выхаживания после обострений болезни.

И вот препараты факторов появились и у нас. Да ещё и бесплатные для нас. Пусть не отечественные, а заморские. И постепенно их стало почти хватать. И жизнь, вроде бы стала налаживаться. И каждая семейная пара смогла вспомнить, о чём они мечтали до рождения ребёнка с гемофилией и понять, что теперь, уже практически похороненные мечты их о радостной семейной жизни могут осуществиться. И приступили к их осуществлению. И нельзя их за это осуждать. Но, за этой погоней за счастьем, как-то отошли в сторону коллективные заботы. И большинству стало казаться, что в их уединённой раковинке под названием семья, им уютнее и теплее, чем вместе. И стало притупляться чувство опасности. И стали приходить успокоение и уверенность, что теперь нужные препараты будут всегда, и что теперь-то уж все опасности позади…  

Но, это далеко не так в нашем, всё ещё нестабильном обществе. Сколько потрясений пережил наш российский человек. И становится грустно от того, что пальцы наши теперь стали веером, а не сжаты, ну пусть не в кулак, хотя бы в ладошку. Ладошку, которую можно, а порой и нужно протянуть друг другу…

 

Просмотров: 262 | Добавил: ason | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:
Поиск
Календарь
«  Ноябрь 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2018
    Создать бесплатный сайт с uCoz