I. Проект отчета представителя Всероссийского общества гемофилии в ЦФО Соколова
Е.И.
за период с 10.10.2009г. по 27.05.2010г.
1.
Программа «7 нозологий»
ü Поддерживал постоянную связь с Росздравнадзором и МЗ и
СР РО, в рамках заключённых соглашений с ними о ходе реализации этой программы
в 2010г.
ü Делал рассылку по ДЗ регионов ЦФО о положительном
результате соглашения о сотрудничестве между Рязанским областным Обществом
гемофилии и МЗ и СР рязанской области.
ü Продолжаются периодические телефонные контакты, а
также электронная переписка с главными специалистами регионов ЦФО,
представителями фирм –поставщиков препаратов в регионы, президентами
региональных организаций ВОГ и активистами в регионах по вопросам Программы .
ü Кроме фиксации, как телефонных, так и письменных жалоб
от каждого жителя Рязанской области и регионов ЦФО, и последующего реагирования
на них, провожу регулярные собственные мониторинги качества выполнения
программы «7 нозологий», г. Ковров, г.
Владимир, г. Курск.
ü Продолжается информационный обмен о ходе реализации программы при встречах и в
телефонных переговорах с Министром здравоохранения РО и его первым заместителем,
а также начальником отдела лекарственного обеспечения.
ü Отслеживал и контролировал ситуацию с подготовительной работой по утверждению
заявок от Рязанской области и регионов ЦФО (Кострома, Тула, Орёл) на препараты
факторов свёртывания крови на 2 и 10 месяцев 2010г.
ü К сожалению не удалось добиться закупок препаратов для
стационаров из регионального бюджета
ü Участвовал в мониторинге ситуации с началом применения
препарата «Коагил» с представителями фирм, пациентами и специалистами.
ü Отслеживал ситуацию с возможностью дозакупок
препаратов свёртываемости крови в регионах в 2010г.
ü Регистрировал все случаи осложнённого введения
препаратов факторов свёртывания пациентами на препараты различных фирм, с
инструктажем по схеме действия в этих случаях.
ü Проводятся систематические телефонные консультации по
вопросам обеспечения препаратами факторов крови и качества лечения с Тульской и
Орловской региональными организациями ВОГ.
ü
Проводил
индивидуальные консультации по вопросам обеспечения необходимого лечения и
обеспечения препаратами появляющихся новых больных в регионах
ЦФО
2. Конференции и семинары
ü Организовывал и провёл семинар «Школа Гемофилии» для
больных Рязанской области.
ü Участвовал в организации и проведении семинара «Школа
гемофилии» в Тульской области.
3. Работа по донорству.
ü За 37 донорских
акций, в ходе реализации проекта по возрождению безвозмездного донорства в
Рязанской области, собрано 7267 дозы донорской крови.
ü Веду пропаганду среди региональных организаций ЦФО о
работе по развитию донорского движения, как одного из действеннейших средств по
информированию населения о проблемах людей с коагулопатиями и защите и
отстаиванию их интересов в регионах.
ü 1.12.2009г. участвовал в заседании Общественного Совета по
проблемам развития донорства, как представитель единственной в Рязанской
области НКО, регулярно занимающейся проблемами возрождения безвозмездного
донорства в регионе. Заседание проводилось под патронажем Правительств
Рязанской области и г. Рязани.
ü 2 и 3.
12.2009г. участвовал в во Втором
Общероссийском Форуме «Службы Крови», г. Москва.
ü 3-4.12.2009г. принимал участие
в семинаре для специалистов по развитию донорства на плазмоцентрах завода
«Росплазма» и слёте волонтёров
донорского движения в г. Киров.
ü С тех пор осуществляется постоянный взаимный
информационный обмен по организации донорского движения
ü 27.04.2010
г. принимал участи в Слушаниях и
Круглом столе Общественной палаты РФ по вопросам развития донорства в России.
Сделал доклад в котором обзначил 18 из 36 факторов мешающих развитию донорства
в регионах РФ. Включён в Совет по координации взаимодействий НКО занимающихся
донорством на площадке ОП РФ.
4. Информационная деятельность
ü Активно взаимодействую со СМИ рязанской области, по
вопросам лечения гемофилии и вопросам развития донорского движения:
§
Каждые два месяца
даю ежедневные интервью по телефону для областного радиоканала ВГТРК в дни
проведения донорских акций, а также обо всех значимых событиях в донорском и
гемофильном мире
§
рассылки
пресс-релизов на городские и областные сайты
§
то же во все
областные газеты или областные приложения к газтам-«толстушкам».
§
То же на 10
радиоканалов.
ü Постоянно осуществляю информационную поддержку сайта
ВОГ по вопросам донорства и другим.
ü Написал эссе для сайта ВОГ и журнала ГЕМинформ и
сделал видеосюжет к 70-ию со дня рождения Ю.Н. Андреева.
ü Осуществлял правку статей президента ТРОГ Н.В.
Амелёшкина для ГЕМинформ.
ü Организовал информационные
рассылки региональным организациям ВОГ в ЦФО и активистам, где нет организаций,
а также главным специалистам с новостями, рекомендациями, моими координатами
для мобильной связи и т.д.
ü Принимал участие в составлении обращений ВОГ к
Всемирному Дню донора крови.
ü Продолжаю периодически проводить Skype конференции с региональными организациями ВОГ в ЦФО.
ü Периодически поддерживается связь по телефону,
электронной почте и Скайп с представителями ВОГ назначенными нами на IV СЪЕЗДЕ
ВОГ в тех регионах, где нет ЭФФЕКТИВНЫХ РЕГИОНАЛЬНЫХ ОРГАНИЗАЦИЯХ.
ü Практически ежедневные Скайп-контакты с Центральный
офисом ВОГ
ü К сожалении, практически полностью утеряны
информационные контакты с Костромской, Курской, Липецкой, Смоленской
региональными организациями
ü С помощью президента ТРОГ ВОГ Амелёшкина Н.В.
осуществил создание своего личного сайта.
ü Индивидуальная
почтовая рассылка анкет каждому больному всех регионов ЦФО, с целью
установления мобильных контактов с ними и активизации поисков потенциальных
руководителей региональных организаций ВОГ плавно сбавила обороты. Причина в
пассивности людей в поддержке обратной связи.
5. Работа со странами СНГ и ВФГ
ü За отчётный период по вопросам гемофилии не участвовал
ü 15.05.2010г. встреча с делегатами, по их просьбе, из
германского города Мюнстера, города-побратима Рязани, по, интересующей их,
тематике донорства
6. Социальные проекты.
ü По инициативе члена Правления Рязанского общества
гемофилии, Опока В.И., создаём проект Сплава на байдарках по реке Пра больных
гемофилией Рязанской области.
7. Работа по укреплению позиций ВОГ
среди НКО и Гос. структур
ü Считаю, что довольно активное участив в различных по
рангу мероприятиях по развитию донорства, начиная от региональных и кончая
Общероссийским, а также проведение семинаров «Школа гемофилии» и региональных
научно-практических конференций для врачей
ü Серьёзную озабоченность вызывает фактический паралич в
работе Смоленской, Липецкой, Курской, Костромской региональных организаций ВОГ.
Это может оказать серьёзное отрицательное влияние на имидж ВОГ. Возлагаю
большие надежды на их реанимирование с помощью адресной почтовой рассылки анкет
каждому человеку с гемофилией. Возможно, придётся осуществить командировки
туда.
II. Продолжаю
настаивать на введении Skype-планёрок в систему работы ЦП.
Скажем раз в месяц или неделю (в начале или в конце – решим) в определённый час
встречаемся (как мы с Орлом и Тулой (а теперь ещё, надеюсь, и с г.
Иваново)) и обсуждаем наболевшее…
III.
Считаю
целесообразным, для активизации работы региональных организаций и выявления
людей с активной жизненной позицией, попробовать с помощью ОРВОГ и Центрального
офиса периодически (скажем, раз в две недели) информировать членов ЦП о больных из различных областей РФ, находящихся
в отделении на госпитализации. Если они согласятся дать номера своих мобильных,
то с ними может связаться окружной представитель (а я попробовал бы и
приезжать), с целью привлечения их к работе ВОГ на местах.
IV.
Считаю,
что нам срочно (!) нужно определить стратегию нашей политики в отношении
лишения или снижения групп инвалидности нашим больным. Жалобы на такие случаи всё чаще приходят из регионов. Для
внесения изменений, приемлемых для наших людей, в нормативную базу МСЭ,
необходимо добиться её пересмотра. Здесь нашими помощниками могут стать видные
специалисты по коагулопатиям из Федеральных гематологических центров.
V.
Членам
ЦП активизировать пропаганду работы по развитию донорства среди руководств
региональных организаций округа. Возможная мотивация:
§
Признание
Государством особой роли развития донорства для полноценной работы программы
«Служба Крови», как средста поднятия числа донаций до 40 на 1000 населения. Это
минимум необходимый для самоспасения нации.
§
Плазматические
препараты ещё продержатся на фарм. Рынке.Рано или поздно они будут
изготавливаться и в России. А генотип Российского донора ближе всего нашему
населению. Поэтому такие препараты для российского человека будут наиболее
безопасгны.
§
Опытом
работы Рязанской организации доказано, что это самое действенное средство
продвижения интересов больных гемофилией
§
Небывалый
рост авторитета Организации, если мы,
при этом, постоянно подчёркиваем, что мы ушли от лечений компонентами крови.
Но, понимаем, что они постоянно и очень нужны другим (в основном
онко-гематологическим) больным. Поэтому мы
продолжаем занимаемся этим
благотворительно….
10..05.2010 г. Е.И. Соколов,
представитель Всероссийского общества гемофилии в ЦФО.
|