МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) БОЛЕЗНЕЙ 29 февраля
2012г
К ним относятся такие, при
которых на 100 000 человек населения приходится мене 10 больных. 80% этих
заболевания возникают из-за сбоя в генетическом аппарате.
Рязань отметила этот день участием в телемосте,
организованном МЗ и СР РФ. В нём приняли участие: Министр Здравоохранения
Рязанской области, Тюрина Л.Н., зам. министра по лечебным вопросам, Митин О.В,
сотрудники министерства и лечебных учреждений, от которых зависит профилактика,
диагностика и лечение редких заболеваний.
Общественные пациентские организации представлял президент
Рязанского областного общества больных гемофилией, Соколов Е.И.
Во главу угла поставлена профилактика и раннее
диагностирование редких заболеваний у плода и ребёнка.
Первое, что нужно сделать для организации качественного и
дорогостоящего лечения этих редких жизнеугрожающих заболеваний – это составить
достоверные регистры таких больных.
Было отмечено, что сотрудничество медиков и представителей
общественных организаций, объединяющих пациентов с такими заболеваниями
приносит большую пользу в достоверном выявлении количества таких больных.
Специалистам-медикам поручено разработать стандарты адекватного
лечения заболеваний. Здесь тоже может быть полезно участие сообществ пациентов.
После этого станут ясны финансовые вложения, которые
Государству предстоит сделать. Лечение этих заболеваний весьма затратное: до 12
млн. руб. в год и более на одного человека.
Но, как отметил в своём выступлении Жулёв Ю.А., президент
Всероссийского Общества гемофилии, это не выброшенные на ветер средства.
Адекватное лечение таких больных возвратит их обществу, позволит и им принести
пользу людям.
Надо отметить, что в лечении этих заболеваний сообщество
медиков и больных проходит тот же путь, который, порой мучительно, прокладывало
сообщество больных гемофилией вместе с медиками. А по проторённому пути всегда
идти легче…
Евгений Соколов.
|