Гемофилия, взгляд изнутри.
Наверное, для каждого человека с гемофилией из любой страны Мира есть два знаковых дня в году: 17 апреля – Всемирный день гемофилии и Всемирный день донора – 14 июня.
Для человека Российского есть ещё одна сокровенная дата: 12 августа – день рождения Царевича Алексея, который тоже страдал гемофилией.
Гемофилия – это генетическое заболевание, возникающее из-за нехватки в крови человека всего лишь одного из целой цепочки факторов свёртывания крови.
Драматизм ситуации заключается в том, что люди с гемофилией не рождаются инвалидами. Они становятся таковыми (или погибают) при отсутствии лечения или при его неадекватности.
Осложнения гемофилии страшны своими нечеловеческими болями в суставах или мышцах, которые испытывает человек, когда в них изливается кровь из лопнувшего сосудика. Боли на протяжении 3-5 суток, мешают не только двигаться, но и лишают сна. И такое сопровождает человека с младенчества на протяжении всей жизни…
Из-за многократно повторяющихся, не лечённых кровоизлияний в суставы они перестают нормально функционировать, превращая человека в тяжелейшего инвалида-опорника. Это, если повезёт выжить. До недавнего времени продолжительность жизни таких людей была ничтожно мала…
Оказалось, что единственным средством лечения и спасения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни может быть только донорская человеческая кровь, её компоненты и/или препараты свёртывания приготовленные из неё.
Вот уже без малого 200 лет на земле практикуется переливание крови. В лечебных целях переливание крови от человека к человеку активно используется с 1901г.
В такой ситуации только глупый не поймёт, что спасение этих людей неразрывно связано с состоянием донорства крови в стране.
Вот почему, как только мы, люди с гемофилией в Рязанской области объединились в 2000г в свою пациентскую организацию, мы провозгласили одним из приоритетов в своей работе возрождение и развитие полностью утраченных в 90-х. годах институтов безвозмездного донорства.
Да, начиная с 2005г – начала работы программы ДЛО, а затем и «7 нозологий», жизнь людей России с гемофилией начала, пусть поначалу со скрипом, но меняться в лучшую сторону.
Да, теперь, по прошествии 10 лет, гемофилия лечится в большинстве регионов России адекватно. Правда, закупаемыми за рубежом дорогущими ПРЕПАРАТМИ свёртывания из плазмы донорской крови. Своего завода по переработке донорской плазмы, к стыду России, у нас пока так и нет.
Да, у нас в самом центре страны построен завод по производству необходимых людям с гемофилией препаратов свёртывания крови НЕ из плазмы человеческой крови.
Да, это прорыв в технологиях производства современнейших препаратов. И нам обещают, что удовлетворят полностью потребности Российских людей с гемофилией в этих, рекомбинантных препаратах. И даже будут производить препараты плазматические. И это здОрово! Только вот от обещаний кровь не сворачивается…
А пока мы встревожены падением курса рубля. Ведь это означает, что теперь для нас смогут закупать жизненно необходимого нам препарата за рубежом вдвое меньше. А значит - уменьшатся дозировки, и лечение гемофилии может снова стать не адекватным.
Мы с большой тревогой наблюдаем, как Запад «развлекается» с санкциями в отношении нашей страны.
Мы помним, об обещании Минздрава России отложить передачу полномочий закупок наших препаратов в регионы страны до 2018г. Если это произойдёт, то это будет означать возникновение большого количества более мелких аукционов, и как следствие, удорожания ВДВОЕ жизненно необходимы нам препаратов. И мы уже испытали взлёт этих цен, когда возникла необходимость, за счёт регионального бюджета создать небольшой запас этих лекарств в клинике, где нас лечат.
И старшее поколение людей с гемофилией в таких реалиях с содроганием сердца вспоминает о долгих своих годах, проведённых на дыбе под названием гемофилия. И вспоминая себя кривоногими и кривокрылыми птенцами-подранками в детстве, ковыляющими по этой жизни от дыбы к дыбе, оно не знает уже, кого молить, чтобы уберечь от такой участи новое, вполне сохранное поколение, теперешних десятилетних и совсем маленьких мальчишек, и подарить им ощущение стремительного разгона и сказочного полёта к счастью, в их здоровой жизни.
Зима же и весна 2015 г. показали, что даже достигнутые успехи в лечении гемофилии в нашей стране не всегда уберегают нас от больших кровопотерь. Т.е. людям с гемофилией, как и обычным, практически здоровым людям, при форс-мажорных обстоятельствах с их здоровьем, может остро понадобиться лечение ещё и КОМПОНЕНТАМИ крови. А это только подтверждает правильность выбора приоритетов в работе нашей Организации, где, ещё раз повторю, одно из главных направлений её — развитие безвозмездного донорства крови в нашей области.
И меня особенно радует, что и мои коллеги из региональных организаций Всероссийского общества гемофилии, наконец-то начинают проникаться важностью проблемы развития донорства в стране, как залога самосохранения наших людей.
Только за март и апрель 2015г три региональных организации Всероссийского общества гемофилии обратились ко мне с просьбой провести для них в СКАЙП семинары по технологиям работы по возрождению и развитию донорства.
Вот уж действительно: "Помоги себе сам". А помогая себе, не забудь и ближнего своего.
Вот почему наш проект "Река Жизни" теперь нацелен на оказание помощи донорской кровью ВСЕМ людям, попавшим в угрожающие жизни ситуации с их здоровьем.
И очередная, уже 66-ая донорская акция этого проекта прошла: 14 и 15 апреля на РОСПК и в ОПК РОКБ и дала 162 дозы донорской крови и возможность спасти жизни втрое большему количеству людей. А за 12 лет работы по проекту "Река Жизни" в Рязани удалось собрать 10 855 доз.
И Вы несомненно уже поняли, какому событию она посвящена…
15.04.2015г. Евгений Соколов, президент Рязанского областного "Общества больных гемофилией", координатор благотворительных программ, член КЦ ОП РФ по развитию донорства крови.
| 
