"SOS” из группы риска.

1.       О БОЛИ, НАРКОМАНИИ И АЛКОГОЛИЗМЕ.

Наркоманов и алкоголиков я не люблю и мне их совершенно не жалко. В последнее время очень много материалов об этом появляется в различных СМИ. Можно даже сказать, что эта тема не сходит со страниц газет и журналов, а также с экранов телевизоров. Все очень серьёзно говорят об этой проблеме. Людей, которые сумели уйти от алкогольной и наркотической зависимости выдают, чуть ли не за героев и чуть ли не ставят в пример. Вот, мол, какие они сильные и волевые. При этом забывают, что к своей болезни они пришли сами, либо из-за блажи, либо из-за дури, либо из-за слабости воли. Эти мучения и ломки, которые они испытывают, уходя от приобретённой зависимости, они нашли сами, сознательно идя на это. Сейчас, каждый ребёнок знает обо всех последствиях «баловства» травкой или пивком и «винишком».

Поэтому мне вдвойне обидно, когда нас, больных гемофилией, причисляют к этой группе.

Во-первых, обидно за врачей: наши гематологи, даже не представляют, какие боли испытывает больной гемофилией. Именно от  них я испытал первые унижения от беспощадного обвинения в том, что мы, больные гемофилией, все – наркоманы и алкоголики. Они уничтожали нас ещё и морально даже, не пытаясь разобраться, где причина, а где – следствие.  Для меня, вообще, открытие гематологического отделения в нашей областной  больнице стало личной трагедией. До этого я лечился в основном у хирургов. Именно их подход наиболее применим к методам лечения гемофилии. Гематологи - же, в основном, выходцы из терапевтов, да и большинство заболеваний крови лечатся методом подбора лекарств с неспешным наблюдением за их эффективностью. И они, гематологи, распространяют эту методу и на лечение гемофилии. Они не понимают, что спасать при нашем заболевании надо экстренно, изматывая станцию переливания крови требованиями препаратов крови, для быстрого поднятия свёртываемости крови у больного.  Вы не поверите, но я выдержал целую битву с заведующими гематологическим и стоматологическим отделениями, требуя, после поднятия свёртываемости крови у меня почти до нормы, удаления, сразу 4-х зубов. Оба хотели подвергнуть меня пыткам истеканием кровью вместо одного раза – четырежды! Ну ладно стоматолог, он и не обязан знать все тонкости гематологии, но человек претендующий на звание гематолога области… Извините меня!

За все мои 53 года мучений, я встретил только одного единственного человека, который среди всех врачей и здоровых людей понял и почувствовал нас. Это Андреев Юрий Николаевич, который заведует отделением реонсруктивно-восстановительной ортопедии в ВГНЦ РАМН, что в Москве. Он, во всём бывшем Советском Союзе, а теперь в СНГ, для нас  – Первый после Бога. Он лечит нас. Меня потрясло,  как точно он сказал в своём докладе на 1-ой Межрегиональной конференции по гемофилии в Москве, что боли, которые мы испытываем – это боли нечеловеческие.

Острая боль является одним из неминуемых проявлений не лечённого внутреннего кровотечения. Ведь оно продолжается до тех пор, пока внешнее давление тканей мышц или сустава не уравновесит давления истекшей крови. Боль эта невыносима не только для ребёнка, но и для взрослого человека. Я не знаю с чем можно сравнить эти боли. Человек в течение нескольких суток, не засыпая ни на минуту, не может найти нужного положения для больной руки или ноги… Или, потеряв счёт бессонным ночам, утратив способность реально оценивать происходящее, просыпается на ходу оттого, что ударяется, скажем, об шкаф, только тут понимая, что, укачивая нестерпимо болящую руку, сам уснул на ходу. Когда воспаляется плечевой сустав, то боли такие, что сидеть человек может 15 секунд (потом надо обязательно прилечь – сменить позу), а лежать 9 секунд! И это в течение нескольких (как правило, 3-х – 5-ти) суток. И так на протяжении многих и многих лет. Я, как-то, на одном из выступлений на семинаре некоммерческих организаций, выступая, сказал, что мои мальчики всю свою жизнь проводят на дыбе…

Во-вторых, обидно за моих  больных мальчиков (я подозреваю, что в нашей области я самый старый из них). Так и хочется им крикнуть: «Да не унижайтесь вы перед этими «лекаришками», выпрашивая у них средство от боли!». Грешен: я осуждал их раньше за слабость. Осуждал даже, когда они неслись ко мне ночью через весь город и даже из-за города, в надежде найти это средство у меня. Осуждал, когда они, взрослые люди, плача и, чуть ли не ползая на коленях, выпрашивали у меня несуществующие обезболивающие. Осуждал, когда они, вероятно, ненавидя меня за мой отказ, кричали своим друзьям, что надо скорее ехать и найти хотя бы водку или самогон, чтобы хоть как-то облегчить свои муки. И исчезали в ночи, не найдя у меня помощи. Вы представляете, что я чувствовал после этого?… Я долго мучился, недоумевая: «Ну почему они со своими болями идут ко мне? Разве мне мало своих болей?» И только совсем недавно, когда отец одного из них сказал мне: «Евгений Иасонович, Вы хоть понимаете, что Вы для всех этих мальчишек – символ?», я понял, что они, идя ко мне, уходят от своей слабости. Они сил у меня ищут!…

2.       ГОСПОДИ, ГДЕ ЖЕ ВЗЯТЬ СИЛЫ!?

Господи, помоги мне! Я ведь сам такой слабый! Они, как я их называю, мои братья по крови, даже не подозревают об этом. Просто я -  очень упрямый! Я не знаю, откуда это взялось. Я встал на костыли очень рано: в 6 или 7 лет. Мне, не смотря на все мои болячки, почему-то нужно было быть как все и быть со всеми. И я начал бегать на костылях наперегонки, играть на них в классики.  Помню как в начальных классах иногда, когда болела та или иная нога, я бегал в школу за 2 км на костылях. Нет, меня не принуждали к этому родители. Просто я знал, что надо учиться. Мама даже не хвалила меня за то, что я сильный или волевой. Просто по другому и не мыслилось. Я ни одного года не пропустил в школе и ни одного дня не учился с преподавателями на дому. Учился в обычной школе, в обычном классе, и очень горжусь этим и по сей день. Конечно, я подозреваю, какую гигантскую работу проводили мои родители с учителями школ, где мне пришлось учиться, но вопроса о надомном обучении в нашей семье не существовало. Может быть, всё пошло оттуда? Не знаю…

Потом смерть отца. Желание помочь маме и невозможность осуществления этого из-за болезни. Вот тут-то, наверное, я и понял для чего нужно образование. Институт… Ох как я тогда «пахал»!                                         Но опять болячки и, только посредственные успехи, из-за систематических пропусков. Сначала тешил себя мыслью о том, что не собираюсь быть учителем. Когда же понял, что это станет делом моей жизни, начал успокаивать себя тем, что вычитал в одной из статей «Комсомолки», что самые талантливые учителя получаются, почему-то, из заядлых троечников. Самое удивительное, что авторы, кажется, были правы…

Когда окончательно допекли ноги и по работе на педагогическом поприще начались осложнения с администрацией, понял, что пора переучиваться, чтобы не зависеть от «качества» ног. Пришлось мне оканчивать второй институт и стать инженером-программистом.

Но тут грянула перестройка, с её рыночными отношениями… Так я попробовал и работу на рынке. Но и здесь, как и везде, первое условие – здоровье. Из-за осложнения основного заболевания на ноги, пришлось с помощью родственников приобретать автомобиль. В это же время увлёкся автоспортом. Так я стал  дважды чемпионом области по авторалли, призёром командного первенства одного из этапов авторалли «Париж – Красноярск», правда, среди инвалидов. Одно время был даже заместителем председателя областного автоклуба инвалидов «Искра», который мы сами и создали. Хотел даже попасть в Чехию на неофициальный чемпионат Европы по авторалли среди инвалидов, но так и не попал: один сезон проболел, а потом всё труднее стало найти спонсора. Надо-то было каких-то 600 долларов, но не нашёл. А мечта осталась… Я бы и сейчас поехал!

Вот и судите: откуда силы. Какие уж там силы. Просто надо было жить. И жить достойно.