После 2005г. ГЕМОФИЛИЯ перестала быть ОБЪЕДИНЯЮЩЕЙ БЕДОЙ для семей, где есть люди с этим диагнозом:
1.
Старшее поколение наших людей с гемофилией и с
изуродованными прогрессивно ухудшающимся состоянием их суставов и
многосуточными нечеловеческими болями постепенно
ВЫНУЖДЕННО сбавляют активность в защите интересов нашего гемофильного
сообщества.
2.
Молодёжь с не очень изуродованными суставами, в наш прагматический период развития страны
бросилось зарабатывать средства и обустраивать свою жизнь, как и большинство практически
здоровых людей.
3.
Малыши, родившиеся после 2005г. и идущие на профилактическом лечении, и как
следствие, не испытавшее (Слава Богу) нескончаемой вереницы этих гемофильных
пыток на дыбе с выворачивающими суставы болями, - ещё очень малы.
4.
Основная масса их родителей бросились реализовывать
свои мечты о сказочном полёте к счастью, которые, казалось бы, рухнули с
рождением ребёночка с гемофилией.
Большинство наших молодых людей и родителей малышей с
началом работы программы ДЛО, а затем и «7 нозологий», успокоились. Они
считают, что достигнутое в России адекватное лечение людей с гемофилией – это теперь
навсегда. Из-за отсутствия знаний, технических возможностей, а порой просто
желания, они даже не подозревают о хрупкости нашего достижения в нашей нестабильном
обществе.
И только Вы – грамотные люди с активной жизненной позицией в
деле защиты интересов и здоровья наших чудо-мальчиков и готовые сделать всё
возможное ( и невозможное), чтобы сохранить их практически здоровыми для, пока ещё
нездорового общества, можете сохранить достигнутое и даже приумножить его.
И вот, на недавнем съезде ВОГ мне бросилось в глаза и очень
порадовало то, что у вас появилась потребность в постоянных взаимных контактах по возникающим у вас
вопросам по находкам в лечении и
воспитание наших мальчиков (ну и девочек с болезнью ф-Вб, конечно же).
При современном развитии средств коммуникации через
Интернет, кроме электронной переписки теперь есть возможность почувствовать ещё
и живую энергетику собеседника, общаясь
ещё и через СКАЙП.
При личном моём опросе, мне стало ясно, что практически все вы
с большим интересом к идее такого общения и готовы обменяться всеми
координатами для реализации этого.
Это могут быть и индивидуальные встречи в СКАЙП друг с
другом. А могут быть и СКАЙП-конференции
Я же, со своей стороны, готов выступить в роли этакой
стартовой площадки, с которой можно начать возводить мосты вот такой
родительской дружбы
Мои координаты для связи:
тел/факс
(4912) 36-67-86,
сот: 910 613
91 40, 906 542 78 88, 951100 51 24
E-mail: ason0629@gmail.com
Мой
сайт: http://sokolov62.ucoz.ru/
Skype:
sokolov2906
Вот и
вся моя идея.
Е.Соколов
|