ЛИЧНОЕ ОБРАЩЕНИЕ СОКОЛОВА Е.И.
В КАНУН ДНЯ РОЖДЕНИЯ ВЕЛИКОМУЧЕНИКА,
РУССКОГО ЦАРЕВИЧА АЛЕКСЕЯ - 12
АВГУСТА.
Старшее поколение больных гемофилией, которые прошли через
все пытки, связанные с нечеловеческими болями, длящимися по несколько суток
кряду и не дающими даже на несколько минут уснуть, как и большинство больных
хроников, очень похожи на играющих детей, размышляющих на тему: « А что и как
бы было, если бы я был здоров?».
И многие из них далее перекидывают логический мостик,
вместе, кстати и со многими здоровыми думающими людьми России: «А что могло или
не могло быть, если бы последний Русский Царевич не страдал гемофилией?» И
многие задумываются ещё и над тем: «А не
гемофилия ли привела нашу многострадальную Родину к тому краху, который
ввергнул наш терпеливый народ в пучину почти векового горя и боли? К тому, что
лучшие умы, лучшие деятели культуры были уничтожены или изгнаны из страны. Был
уничтожен лучший генофонд. Остались исковерканные, повреждённые, как при
гемофилии, гены. Ну чем не гемофилия страны, которая привела на дыбу пыток не
только болеющих ею мальчиков , но и весь наш народ? И продлились эти пытки, как
и при не лечённой гемофилии всю, почти
вековую жизнь нашей больной советской Родины. Дыба с выворачиванием не только
суставов, но и мозгов. И не проявление
ли одной из форм гемофилии, то что происходит у нас теперь?...
И 2005г., принесший в Россию почти такое же лечение
гемофилии, как и в развитых странах, современнейшими высокоочищенными от
вирусов препаратами крови, стал для нас началом сказки, в которую нам
посчастливилось попасть. Мы узнали, что можно жить без мучений. Нас начали
снимать с дыбы. Процесс этот, как почему-то все новые преобразования в России,
проходил и проходит мучительно: ни медики, ни чиновники от медицины, не были готовы
к нормальному дорогостоящему, как и во всём мире, лечению гемофилии. Боли стали
проходить, но мучения унижениями продолжались: «А надо ли тратить столько
денег, чтобы лечить этих, неизлечимы больных? А зачем их лечить, если среди них
столько асоциальных типов: наркоманов и алкоголиков?» Это заявляли очень
влиятельные медики, путая причину и следствие: ведь такими, каким они видели
нас, они же нас и сделали, отстав на 40-45 лет от всего мира в лечении
гемофилии.
Скрюченные руки и
ноги людей с гемофилией старшего поколения, изуродованные частыми
кровоизлияниям и нещадно болящими, теперь уже из-за последствий
кровоизлияний, – это позор Советской
медицины.
До сих пор, не отладив, как следует, механизм самого лечения
и его финансирования, чинятся всяческие препятствия к достижению его
адекватности. Каждый год новые заявки на препараты проводятся по новым
правилам. И больные, и врачи в регионах до сих пор с огромной тревогой ждут
наступления дней утверждения заявок. Мы знаем, через какие унижения порой должны
пройти областные главные гематологи, чтобы доказать на комиссии свою правоту и
отстоять дозировки каждому больному гемофилией региона …
А стремление Федералов спихнуть проблему закупок жизненно
необходимых нам препаратов на регионы? Как будто у нас перестало работать
правило, что чем через большее число рук проходят деньги, тем больше их
прилипнет к рукам не чистым?...
А попытки не давать или лишать инвалидности малышей, не
отладив, как следует их лечения. Попытки ФМБА притянуть отечественную МСЭ к западным
стандартам? Господа, а может быть нас стОит сначала начать лечить по их
стандартам?
Ведь завод плазматических препаратов свёртывания крови в г.
Кирове, строящийся по западным технологиям до сих пор так и не запустили.
Теперь обещают, но как-то робко, запустить его в 2013 – 2014г. А обещали – в
2010… И он готов был заработать. Но, зачем-то понадобилось передавать его из
рук Росздравназора РФ в ведомство Минздрава. И первое, что сделали после этой
передачи - ликвидировали очень сильно и интересно работающий отдел по развитию
донорства плазмы. И это в то время, когда
видные трансфузиологи убеждены в том, что даже на каждом донорском пункте
должны быть специально обученные люди грамотно занимающиеся этой проблемой,
проблемой рекрутинга доноров. Я просил
помощницу Министра здравоохранения России передать эту позицию министру, но
видимо сделано это не было.
И вот построены и/или реорганизованы, имеющиеся СПК, а из
4-х новых донорских кресел 3 по-прежнему пустуют… И явно просматривается позиция МЗ и СР решить
проблему развития донорства силами НКО. Наверное, чтобы сэкономить деньги на
штатном расписании… Вот и проводятся раз
в год «Донорские субботы» вместо рекомендованных нами регулярной работы
донорских пунктов по выходным дням и до начала рабочего дня. Вот и стремимся мы
по утверждению г-на Уйбы В.В., директора ФМБА, к «золотому»» количеству донаций
- 25 на 1000 человек населения, вместо апробированного ВОЗ количества - 40
донаций на 1000 человек в Европе, и 50 – 60 в США…
И завод в г. Кирове, к стыду нашего Государства, всё ещё не
работает.
Да, конечно же, затея с изготовлением рекомбинантных (не
плазматических) отечественных препаратов, точных копий (дженериков) западных,
под лозунгом развития отечественных
фарм. производств и фарм. рынка, очень заманчивая.
Но, они:
·
Не
дешевле плазматических
·
При
их использовании для лечения наших больных есть свои подводные камни…
Вроде бы, как хорошо: полностью исчезает опасность заражения больных гепатитами «В» и «С»
и даже ВИЧ. Но, по данным некоторых учёных, наш организм, всё же лучше
воспринимает человеческие гены, чем гены хомячков…
Именно поэтому во всём мире существуют одновременно и не
ссорятся, как плазматические, так и
рекомбинантные. А у нас с радостью сообщают, что отечественные рекомбинантные
препараты полностью закроют потребность ВСЕХ больных гемофилией «В» и на 40% - больных
с гемофилией «А». Ну, здОрово, конечно. Но, дайте, наконец, врачу право
выбирать чем лечить и как. А больному –
ещё и у кого.
А проблемы с аукционами лекарств? Ведь у нас, по существу,
гемофилию, да и не только, лечат не врачи, и даже не аптекари а торговцы
препаратами, назначившие свою меньшую, чем у других цену
Да, мы очень встревожены и нестабильностью в лечении
гемофилии в России и ситуацией с развитием донорства в стране.
Но, мы оптимисты. И
мы очень надеемся на трезвость разума наших медиков и чиновников. Ведь, если нам
удалось вместе с ними, ВСЕГО ЗА ШЕСТЬ ЛЕТ, перейти от (так и хочется сказать: «От
средневековых») устаревших методов
лечения заболеваний связанных с нарушением гемостаза, от состояния «безнадёги»,
то что же может помешать нам жить цивилизованно. Ну, не одна же из двух наших
традиционных Российских бед?…
Помня об этом, почитаем в эти дни Акафист Царевичу Алексею.
Ну, а помолившись, засучим рукава и продолжим работу по улучшению качества
нашей собственной жизни
|