Рязанская «Школа гемофилии».
Первое упоминание о 6-ти месячном (с октября 2001г. по апрель 2002г.) проекте «Школа гемофилии» мне
удалось найти в архивах МБФ ПФО «Гематология: милосердие и поддержка», г. Нижний Новгород. В случае его успеха в этот период подразумевалась возможность продления работы по нему.
Стратегическими целями этой
организации являлись информационная
поддержка больных, врачей и среднего
звена медицинского персонала, образовательные проекты для детей и подростков,
формирование групп взаимопомощи.
Этот проект особенно важен для такой
целевой группы, как больные с врождёнными нарушениями свёртывания крови.
Достоверная информация о заболевании, полученная детьми, подростками и их
семьями, позволяет избежать психологических травм, связанных с тяжелым наследственным
заболеванием и его острыми проявлениями; корректировать позицию семьи в выборе
здорового образа жизни, воспитании детей, получении образования, высокой
профессиональной квалификации.
Проект направлен на формирование сознательного и
ответственного отношения подростков к своему здоровью и образу жизни.
Как утверждалось далее в заявке на конкурсе социальных
проектов в ПФО, подписанной Председателем Правления фонда, Н.Ю. Сергутиной: «Проект «Школа гемофилии» является
инновационной разработкой нашей организации и может стать модельным для обществ
и инициативных групп больных гемофилией в других субъектах РФ; для других НКО
со схожими целевыми группами. Материалы проекта
могут быть использованы при разработке региональных программ лечения
больных гемофилией».
Изучая архивные документы Фонда, поражаешься: сколь
обширен охват проблем, которые он пытался решить. И это ему удавалось. Начиная
от тренингов больных по самовведению препаратов свёртывания крови, как средства
быстрого реагирования на возникающие ургентные ситуации, которые бывают у
каждого человека с гемофилией, повышением
грамотности в области гематологии мед. персонала всех звеньев, и заканчивая грандиозной и
трудоемкой исследовательской работой по выявлению возможных носительниц и
передатчиц гемофилии по наследству с тем, чтобы и их информировать о возможных
рисках передачи заболевания. Решение
каждой из таких проблем ложились в основу логической связки важнейших
подпроектов основного: «Школа гемофилии».
С началом моей деятельности в 2006г. во Всероссийском
обществе гемофилии в качестве члена ЦП и ответственного представителя в ЦФО я
узнал, что и оно работает по подобному же проекту с тем же названием . И здесь
цель была та же самая:
1. Научить самого больного вводить себе внутривенно
жизненно необходимые препараты свёртывания крови для быстрого реагирования на
возникающие кровотечения
2. Вооружить не только самого больного, но и специалистов
самого разного профиля знаниями об особенностях протекания, лечения и
профилактики заболевания.
3. Высветить социальные, юридические и психологические
проблемы этой группы больных и помочь найти пути их решения.
В мероприятиях Всероссийского общества принимают
участие учёные и специалисты самого высшего класса Федеральных медицинских
центов.
В последнее время всё более пристальное внимание к
проведению семинаров «Школа гемофилии» оказывают медицинские власти регионов.
Ведь проводятся семинары, как правило, на региональном уровне.
Первая «Школа гемофилии» для людей с гемофилией
Рязанской области прошла 14 ноября 2009г. По ряду причин тогда не всё
получилось: не все приглашённые специалисты смогли принять участие из-за
эпидемии гриппа. Не удалось в то время найти наглядного пособия для тренинга по
самовведению препаратов. Но уже тогда медицинские власти отнеслись с пониманием
к нашему мероприятию и всячески старались помочь в его проведении
12 октября 2013г. в Рязани состоялось уже II-ое
занятие в «Школе гемофилии». Оно готовилось довольно долго. Ещё в начале лета
была сделана почтовая рассылка КАЖДОМУ
пациенту с нарушением свертывании крови. В ней указывались сроки проведения
семинара, контактные данные членов Правления нашего Общества больных
гемофилией, предлагалось сообщить в Правление круг вопросов, ответы на которые
хотел бы получить каждый.
Далее делались неоднократные электронные рассылки и
трижды проводился телефонный опрос каждого с выяснением интересующих человека
вопросов по тематике семинара и возможности его присутствия на мероприятии
В результате анализа этих вопросов высветилась
тематика семинаров и круг специалистов, которых надо пригласить для его
проведения. Это:
Полянская
Т.Ю., к.м.н., врач-ортопед, старший научный
сотрудник ОРВОГ ГНЦ ФГБУ, г. Москва , с докладами по темам
- Достижения
современной медицины в лечении гемофилии и болезни ф-Вб,
- «Современные
методы лечения суставов у больных гемофилией».
Она же провела консультации больных с их осмотром и анализом рентгенограмм суставов. И
дала письменные рекомендации по дальнейшему
лечению.
Жаль, что не смогли присутствовать на
этом занятии детские хирурги-ортопеды из РОДКБ. Мне кажется, что это было бы
для них и интересно и полезно
Второе занятие проводил Скобин В.Б.,
к.м.н., заместитель директора по лечебной части Рязанскогсо филиала ФНКЦ ДГОИ.
Он давно и с интересом занимается
лечением гемофилии у детей. И дети любят его
Темы, которые он осветил:
·
Особенности
перинатального периода возможных носительниц гемофилии и родовспоможения
·
Гемофилия
у детей (0 – 5 лет)
·
Травмы и угрожающие состояния у ребенка с
гемофилией
Комова О. В., врач-стоматолог, г. Москва., с богатым
опытом работы с больными гемофилией, очень доходчиво даже для неспециалистов провела своё занятие.
Его тема: «Особенности
стоматологических манипуляций у детей и взрослых людей с гемофилией» вызвала живейший интерес не
только у пациентов, но и у специалистов Рязанской стоматологической поликлиники
№ 2. Их представитель участвовал в работе семинара
На этот раз удалось найти тренажёр для внутривенного введения
препаратов. Поэтому Соколова К.С., м/с
ГБУ «РОДКБ им. Н. В. Дмитриевой" провела занятие-тренинг
для всех желающих научиться самостоятельно делать себе эти процедуры объяснила, показала и научила практическим
навыкам
После перерыва и кофе-паузы Кржеменевсая В.П., которая
курирует работу региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в
ЦФО, в сегменте рассмотрения проблем общественных организаций, дала анализ
состояния дел с общественной работой в каждом из регионов и представила новую образовательную программу «ФАКТОР» для маленьких пациентов с
гемофилией.
Это удивительное и уникальное
пособие, состоящее и анимационного dvd
диска, познавательной брошюрки, написанной доступным языком, книжки- раскраски
и другими милыми и интересными для малышей мелочами. Уже после первого
просмотра материалов диска мальчишки
даже моложе 4-х. лет перестают бояться внутривенных инъекций и начинают
понимать, как себя надо можно вести сразу после введения препарата (можно
бегать прыгать и играть, практически без ограничений), а как – на следующий
день, когда уровень фактора свёртывания в крови понизится (надо немного угомониться и вести себя с
осторожностью). Видеть это глазами
взрослого трогательно и мило.
Каждый из пацанов или их родителей,
которые пришли на семинар получили в подарок это уникальное пособие.
Участвующие в работе семинара
представители компаний поставщиков жизненно необходимых препаратов для этой
группы людей на своих стендах представили свои препараты и различные
образовательные разработки
Наш гость, Амелешкин Н. В. , президент
Тульской региональной организации поделился опытом работы у себя в области.
Соколов Е.И., президент Рязанского областного общества
больных гемофилией в своей презентации попытался показать, что «Роль
активной жизненной позиции членов Общества в стабильности ситуации с
адекватным лечением нарушений гемостаза» просто трудно переоценить.
В
выступлениях каждого из докладчиков сквозила неподдельная озабоченность,
связанная с рисками для программы известной в народе под названием «7
Нозологий», если всё же будет осуществлена передача полномочий делать закупки
наших препаратов в регионы. То
удорожание препаратов при разбиении централизованных оптовых закупок на тысячи
мелкооптовых неминуемо приведёт к взлёту цены. Следствием этого станет сокращение
закупаемого препарата, а значит и уменьшения теперешних адекватных дозировок. А
это отбросит нас в опасное прошлое с нечеловеческими болями при кровотечениях в
мышцы и суставы.
Эти
опасения, высказанные за круглым столом, проведённым Общероссийскими
правозащитными пациентскими организациями и ФАС, уже подтвердились при
осуществлении первой в Рязанской области мелкооптовой закупки препаратов для
ЛПУ. Цена препарата сразу взлетела на 25% выше верхней границы коридора цен
крупнооптовых.
Нас очень
радует непреходящее пристальное внимание к проблемам нашей, в общем-то,
немногочисленной группе пациентов, которое оказывают МЗ и Росздравнадзор
Рязанской области. На протяжении вот уже нескольких лет мы постоянно ощущаем их
желание помочь улучшить качество нашей жизни.
Доказательством
того, что мои слова это не попытка налить бальзам на сердце (а впрочем, почему
бы и нет?) стал тот живой интерес, с которым откликнулась Тюрина Л.Н.,
министр здравоохранения Рязанской
области на приглашение придти к нам.
И она в
свой выходной день не только приехала помочь открыть наше мероприятие и
приветствовать всех его участников, но и приняла активное участие в работе
первого (медицинского) сегмента семинара.
При том,
что в области насчитывается 57 человек с нарушениями свёртываемости крови,
всего в конференц-зале присутствовал 51 человек.
По итогам
работы участниками «Школы гемофилии» была принята резолюция.
Е.Соколов,
президент Рязанского областного «Общества больных гемофилией»
15.10.2013
|