К сожалению, с момента проведения донорской
акции «Река Жизни – 44» никак не удавалось вести регулярную информационную
деятельность на сайте.
С вышеуказанного момента в мире людей с
гемофилией произошло немало знаковых событий.
Я постараюсь восполнить этот пробел следующей
информацией::
I. Медицинская помощь.
1. Ситуация
с обеспечением препаратами факторов свёртывания для амбулаторного и домашнего
лечения больных гемофилией относительно стабилизировалась.
2. 22
ноября 2011 г. Президент РФ подписал закон «Об основах охраны здоровья граждан в
Российской Федерации».
Для больных гемофилией России он, знаменателен тем, что отныне лечение
гемофилии в России вместе с другими заболеваниями, входившими в программу «7 нозологий» приобрело законодательный статус.
3. К
сожалению, до настоящего времени в
России и в Рязанской области не налажено адекватное лечение людей с болезнью
Виллебранда. В связи с этим «Общество больных гемофилией» Рязанской области
обратилось в МЗ и СР РО с просьбой взять на контроль вопрос об обеспечении этих
больных препаратами с торговыми наименованиями, которые помогают им. 18 ноября 2011г.
наше министерство обратилось к Вице-президенту ОАО «Фармимэкс» НИЖАРАДЗЕ И.А. с
просьбой, предусмотреть при поставке «Фактора свертывания крови VIII» для 5 больных Рязанской области с диагнозом болезнь Виллебранда
препаратов необходимых им торговых наименований. Важно, что запрос был сделан
очень своевременно, т.к. в ближайшие дни аукцион уже состоится.
4. А
вот лечение наших, Рязанских больных в клиниках, при угрожающих жизни ситуациях, к стыду наших властей, до сих пор не обеспечено. И это даже после
неоднократных наших обращений к ним.
Дело в том, что для лечения наших больных в РОКБ и РДОКБ, необходимые препараты
должны закупаться из регионального бюджета. Нам каждый раз обещали решить этот
вопрос в рабочем порядке, но воз и ныне там. А бюджет области на 2012 -2014гг.
уже утверждён. Неужели ещё два года нашим активистам придётся
несколько раз в год подхватываться и собирать препараты у наших же больных,
хоть по флакончику, чтобы спасти очередного больного, попавшего в
стационар? И это в то время, когда во
многих областях РФ эту проблему власти давно решили…
II. Медико-социальная экспертиза
(МСЭ).
1. Продолжается
ужесточение политики в присуждении и продлении статуса инвалида нашим больным.
Некоторые дети с гемофилией Рязанской области либо не признаются инвалидами,
либо лишаются этого статуса, при очередном переосвидетельствовании. Работники региональных бюро МСЭ ссылаются на
то что в их нормативной базе не прописано, что гемофилия является поводом для
признания человека инвалидом. В то же время в составе комиссий нет
специалиста-гематолога и приглашать туда и выслушивать их мнение бюро МСЭ
отказываются. Отказывают в присутствии на комиссии и законным представителям больных.
Такие сведения приходят и из некоторых других областей России.
2. В
связи с этим подготовлен проект Решения
Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и
социального развития Российской Федерации. В нём содержатся РЕКОМЕНДАЦИИ Совета
Министерству здравоохранения и соцразвития
по выходу из целого ряда ситуаций возникающих, при прохождении комиссии,
в том числе, и нашими больными. Сейчас документ находится в доработке и будем
надеяться, стов законченном виде он окажет благотворное влияние на ситуацию с
инвалидностью наших пациентов.
III. Развитие безвозмездного
донорства в регионе.
1.
Наша организация продолжает систематическую
работу по нашему же проекту «Река Жизни». В дин проведения очередной акции
«Река Жизни – 45» было получено за два
дня 156 доз донорской крови. А всего за 45 двухдневных акций – 8256 доз. Следующая акция «Река Жизни – 46»
пройдёт 13 и 14 декабря 2011г. в дни девятилетнего юбилея проекта .
2. Справедливости
ради надо сказать, что острота вопроса в деле развития донорства в нашей стране
в настоящее время спала. Государство услышало нас, НКО, которые занимаются этим
вопросом многие годы и пошло по правильному пути – преимущественного развития
безвозмездного донорства, как наиболее здорового.
3. В
рамках программы «Служба Крови» в стране успешно проходит реорганизация станций
переливания крови. Строятся и современные новые СПК. Странно только, что по
сравнению со всем миром планка донаций на 1000 человек населения у нас в стране
установлена на отметке 25 человек, вместо признанных ВОЗ необходимыми для
самообеспечения нации в развитых странах – 40.
Неужели мы до сих пор ещё не развитые? Наверное именно поэтому и пуск
Кировского завода «Росплазма» по производству высокоочищенных от вирусов
препаратов крови с 2010г. перенесён на 2014г. …
4. Но, даже на высокотехничные донорские пункты человек
не придёт если мы не научимся грамотного его призывать к донорству, воспитывать
донора. Государство начинает понимать и это. Именно поэтомутеперь оно решило
выделять на развитие донорства, в частности в Рязанской области более 12 тыс
руб. в месяц. И это здОрово. Ведь мы, как НКО, всегда работали и теперь
работаем благотворительно…
IV. Санаторно-курортное лечение.
Этот вид реабилитации
больных с нарушениями свёртываемости крови, как коллективное мероприятие,
как-то не прижился в нашем регионе. Лишь однажды мы осуществили коллективный
выезд в санаторий на Чёрном море. И было это на заре существования нашей
организации. Далее наши родители ребятишек решили ездить самостоятельно и
отдельно друг от друга. В этом, 2011г. у нас ездили на восстановительных отдых
в санаторий Анапа только один мальчик и его мама... А жаль. В Москве и Московской области, в
Ленинградской, Орловской, Белгородской и многих других регионах люди любят и умеют отдыхать и лечиться
коллективно. До двадцати и более семей ежегодно посещают здравницы нашей
страны.
V. Общественная
деятельность.
1. За этот период в составе общественного
совета при Росздравнадзоре Рязанской области мне довелось участвовать в
заседании, посвящённом качеству оказания медицинских услуг населению нашей
области.
2.Довелось принять участие и в совещании общественного
совета при Минздравсоцразвития Рязанской области по оказанию населению высоко
технологичной медицинской помощи.
3. По приглашению студенческих активистов
проводились беседы со студентами ВУЗов о развитии безвозмездного донорства в
молодёжной среде
VI. Культурномассовая деятельность.
Приходится констатировать,
что мы, Россияне, умеем объединяться, когда нам грозит общая беда. А вот
радоваться вместе у нас как-то не очень получается. Пока существовала угроза
нехватки для нас донорской крови и даже пакетов под неё, а значит и угроза
нашим жизням, мы ещё как-то были вместе. Вместе выезжали отдыхать в предместья
Рязани. Вместе посещали спектакли и концерты. Наши детишки собирались вместе,
чтобы попить чаю, порисовать и повеселиться, посетить Новогодние и другие
праздники, помечтать, как нам заживётся, когда у нас появятся вожделенные
факторы. Мамы обменивались опытом по особенностям ухода за нашими мальчиками и
особенностями их выхаживания после обострений болезни.
И вот препараты факторов
появились и у нас. Да ещё и бесплатные для нас. Пусть не отечественные, а
заморские. И постепенно их стало почти хватать. И жизнь, вроде бы стала налаживаться.
И каждая семейная пара смогла вспомнить, о чём они мечтали до рождения ребёнка
с гемофилией и понять, что теперь, уже практически похороненные мечты их о
радостной семейной жизни могут осуществиться. И приступили к их осуществлению.
И нельзя их за это осуждать. Но, за этой погоней за счастьем, как-то отошли в
сторону коллективные заботы. И большинству стало казаться, что в их уединённой
раковинке под названием семья, им уютнее и теплее, чем вместе. И стало
притупляться чувство опасности. И стали приходить успокоение и уверенность, что
теперь нужные препараты будут всегда, и что теперь-то уж все опасности позади…
Но, это далеко не так в
нашем, всё ещё нестабильном обществе. Сколько потрясений пережил наш российский
человек. И становится грустно от того, что пальцы наши теперь стали веером, а
не сжаты, ну пусть не в кулак, хотя бы в ладошку. Ладошку, которую можно, а
порой и нужно протянуть друг другу…
|