16 и 17 мая 2015 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами.

Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно.

На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях. У Вас будет возможность встретиться с ведущими гепатологами, задать интересующие Вас вопросы, а также получить информационные материалы.

В программе каждого дня три лекции с двумя перерывами на кофе, в которых Вы сможете в неформальной обстановке пообщаться с врачами-гепатологами. В заключение мы ответим на любые ваши вопросы.

Как и на прошлых занятиях, в заключительной части нашей встречи (с 14:30) мы предложим новую информацию для тех, кто уже слушал у нас основной курс.  На этот раз мы поговорим о том, какие виды спорта и отдыха можно позволить себе тем, кто страд ... Читать дальше »

Гемофилия, взгляд изнутри.

Наверное, для каждого человека с гемофилией из любой страны Мира есть два знаковых дня в году: 17 апреля – Всемирный день гемофилии и Всемирный день донора – 14 июня.

Для человека Российского есть ещё одна сокровенная дата:  12 августа – день рождения Царевича Алексея, который тоже страдал гемофилией.

Гемофилия – это генетическое заболевание, возникающее из-за нехватки в крови человека всего лишь одного из целой цепочки факторов свёртывания крови.

Драматизм ситуации заключается в том, что люди с гемофилией не рождаются инвалидами. Они становятся таковыми (или погибают) при отсутствии лечения или при его неадекватности.

Осложнения гемофилии страшны своими нечеловеческими болями в суставах или мышцах, которые испытывает человек, когда в них изливается кровь из лопнувшего сосудика. Боли на протяжении 3-5 суток, мешают не только двигаться, но и лишают сна. И та ... Читать дальше »

16 и 17 декабря, в дни двенадцатилетия нашего проекта по возрождению и развитию безвозмездного донорства крови в области, "Река Жизни", мы совместно с Рязанской ОСПК и ОПК РОКБ проводим 64-ую донорскую акцию. С нашей помощью уже собрано 10 475 доз крови. Но, с 2005г. делаем мы это не для себя. Теперь нас лечат импортными ПРЕПАРАТАМИ из донорской крови. В связи с этим ситуация с лечением людей с нарушениями свёртываемости крови в стране коренным образом изменилась в лучшую сторону. Однако, эти ПРЕПАРАТЫ пока не производят в России - никак не построят завод "Росплазма" в Кирове... Из-за этого мы находимся в постоянном напряжении, опасаясь и окончания финансирования закупок, и вот теперь ещё и возможных пресловутых санкций. Кроме того , мы прекрасно осознаём, что в клиниках России ещё очень много людей с другими заболеваниями крови (и не только крови), для которых её компоненты являются спасением. Почему же я в донорстве? Чтобы это стало понятно, я сделаю несколько зарисовок из своей жи ... Читать дальше »

Совсем недавно, я получил письмо от очень больших моих друзей, пока по переписке, которые живут в Москве и у которых есть мальчонка 3-х лет с гемофилией. Из него, из этого письма я понял, что мои опасения за судьбу нашего гемофильного люда России, а особенно малышей, - это не моя паранойя. Это тревога всех людей, в семьях которых есть человек с гемофилией. Ниже – мой ответ мамочке этого малыша, о том, как я вижу решение извечного Русского вопроса: «Что делать?»

1. Вы выплеснули мне мои же опасения. В нестабильной нашей многострадальной Родине в любой момент возможен возврат к прежнему положению дел с лечением нашим. Мне видится, что то, КАК у нас в стране лечилась, а вернее не лечилась гемофилия - это зловещее проклятие всего нашего народа з ... Читать дальше »

НАШ АНДРЕЕВ.

Светлой памяти Андреева Ю.Н. посвящается

Вот и приближается этот грустный день для всего гемофильного братства России и не только России. Это жестокая несправедливость, которую мозг отказывается понимать: ну как могли совпасть эти два несовместимых события –  день рождения настоящей весны – день весеннего равноденствия и день смерти самого дорогого для нас человека?

Конечно же, судьба может вырвать из жизни любого из нас, но ни что не сможет вырвать любовь нашу и уважение к этому человеку из сердец наших, оставшихся жить, зачастую благодаря именно его  искусству Врача.

Я уже много писАл и говорил о том, ЧТО значил для меня этот человек, о его отношении к нам: его «мальчикам» –  кривоногим и кривокрылым подранкам. Подранкам,  которых до 2005г. безжалостно,  на протяжении всей нашей жизни, расстреливала жестокая гемофилия. Жизни короткой или длинной – ... Читать дальше »

Правление Рязанского областного «Общества больных гемофилией» считает, что изложенная ниже информация особую важность может представлять для людей старшего поколения, которые до 2005г. БЫЛИ ВЫНУЖДЕНЫ ПОСТОЯННО ЛЕЧИТЬСЯ КОМПОНЕНТАМИ ДОНОРСКРОЙ КРОВИ.

А это создавало  риск заражения через них вирусами гепатитов В и\или С.

Поэтому пересылаем Вам для ознакомления информационное письмо Центрального НИИ эпидемиологии г. Москвы.

Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами проводится несколько раз в течение год ... Читать дальше »

К сожалению, показтели донорства в нашей стране растут очень медленно.
В России сейчас около 13-ти донаций на 1000 чел. населения. В
Рязанской области и того меньше. Это почти вдвре меньше заявленного в своё время МЗ РФ "золотого значения" - 25 донаций на 1000 чел.
населения. И от 3-х до 5-ти раз проигрывает 40 - 60-ти донацям на 1000
населения в развитых странах. Последние из приведённых мной цифр
рассматриваются ВОЗ, как необходимые для самообеспечения любой страны донорской кровью.

У нас же, за увлечённостью реорганизацией и модернизацией донорских станций и пунктов сдачи крови, как-то недооценивается важность рекрутинга доноров, как первостепенного необходимого условия развития донорства. Зачастую в новенькие, дополнительно поставленные, донорские кресла положить-то и некого...

Таким образом, складывается впечатление, что основную часть наиболее значимой и кропотливой работы по исправлени ситуации с донорством в стране наше государство возлагает на плеч ... Читать дальше »

ПРЕСС-РЕЛИЗ

• Рязанское  областное «Общество больных гемофилией»
• Областная станция переливания крови ... Читать дальше »

МОЙ ДРУГ МИНИСТР.

 

Пусть не введёт тебя в заблуждение заголовок этого опуса, мой читатель. У нас теперь как-то больше принято ругать власть, а тут: «Мой друг»… Сразу возникает подозрение, а не заказная ли эта статейка, и не собирается ли автор налить масла своему «другу» в известное место. 

Ну, что ж, ругать, так ругать…

2000г. – год создания нашего Рязанского ... Читать дальше »

Рязанская «Школа гемофилии».

Первое упоминание о 6-ти месячном (с октября 2001г. по апрель 2002г.) проекте «Школа гемофилии» мне удалось найти в архивах МБФ ПФО «Гематология: милосердие и поддержка»,  г. Нижний Новгород.

В случае его успеха в этот период подразумевалась возможность продления работы по нему. 

... Читать дальше »